Прошу помощи Давудику..

[albreht]

Аллах шяфа версин !

[Elchinn]

я не врач конечно. только я не понял почему ребенку вазофикс не поставят, а колят его в вены каждый раз. ((( . Бог в помощь. 

[Alexandra McQueen]

On 23 November 2016 at 9:26 AM, Elchinn said:

я не врач конечно. только я не понял почему ребенку вазофикс не поставят, а колят его в вены каждый раз. ((( . Бог в помощь. 

Вазофикс стоял и не один.. малыш был постоянно подключён к системе ,и кровь из катетора уже не получалось забрать , когда  были проблемы с электролитами, забор крови на определение Na и K был каждые 4 часа...признаться честно, эта клиника держится только на нейрохирургии и радиологии( новая система линейных ускорителей- точечное облучение) медсестры будто  на стажировке,я уже запрещала им подходить к ребёнку-просила только из реанимации звать более профессиональных . Сама проверяла, отекла ручка и ножка или нет .. Им все равно , все руки и ноги были в синяках , сами купили в аптеке гепариновую мазь , мазала, чтоб прошли гематомы.. Лишь бы сказать:с венами проблема, надо ставить порт  ..Я уже не говорю про многое другое ...

[Девочка]

Как сейчас малыш себя чувствует?

[Alexandra McQueen]

Ходим на радиотерапию(прошли 21сеанс )бывают перепады настроения, иногда ужасно капризничает..после радио иногда головка болит ,бедняжка сам гладит себе голову и  .. "Ай-яй-яй делает"...

Вспоминаю как я  боялась анестезию делать в Баку , а сейчас для нас это привычное и , одновременно, мучительное  дело -4 часа не есть и не пить перед процедурой даются с криком ...Само облучение занимает  3-5 минут .. И чем ближе к окончанию радио. ,тем больше боюсь его результатов.. 

[Девочка]

44 минуты назад, Alexandra McQueen сказал:

Ходим на радиотерапию(прошли 21сеанс )бывают перепады настроения, иногда ужасно капризничает..после радио иногда головка болит ,бедняжка сам гладит себе голову и  .. "Ай-яй-яй делает"...

Вспоминаю как я  боялась анестезию делать в Баку , а сейчас для нас это привычное и , одновременно, мучительное  дело -4 часа не есть и не пить перед процедурой даются с криком ...Само облучение занимает  3-5 минут .. И чем ближе к окончанию радио. ,тем больше боюсь его результатов.. 

Читать всё это очень больно, а уж проходить...

Всей душой желаю чтобы результат вас очень обрадовал ИНШАЛЛАХ!

[Alexandra McQueen]

10 minutes ago, Девочка said:

Читать всё это очень больно, а уж проходить...

Всей душой желаю чтобы результат вас очень обрадовал ИНШАЛЛАХ!

Спасибо большое за пожелания..вспоминая по началу , диагноз звучал как пощечина ,будто тебя чем-то оглушили по голове..больно,обидно ,страшно...а после воля собирается в кулак:одна мысль-надо найти врача ,не просто врача,а кому доверишь положить на операционный стол малыша..а после в ушах "звон монет" ,продавать все,что есть ..но времени на это нет,дают от силы неделю-10 дней..ещё вчера я сама перечисляла деньги на лечение больных детишек,а сегодня и мой сынок оказался в их числе ...он-мой учитель ,он учит меня жить и любить каждый день ..сейчас я с усмешкой вспоминаю,как "уставала",ведь завтра на работу ,а ещё по дому дела,с малышом погулять, накормить-уложить...сейчас я сплю от силы 2-3часа  в день ,бывали дни когда не спала ни минуты и я не чувствовала усталости,пока глаза сами не закрывались ...да,нелегкая у нас болезнь ,она учить жить по-другому ..жить и верить..

[Amata]

14 минуты назад, Alexandra McQueen сказал:

Спасибо большое за пожелания..

Пусть сам Всевышний даст Вам сил и терпения, а малышу вернет его здоровье! Главное верьте, что все будет хорошо! Это очень важно!

[♡ Жемчужинка ♡]

Как страшно, когда болеют дети. Дай Аллах скорейшего выздоровления вашему малышу, а вам сил, они сейчас вам очень нужны. 

[Реша]

8 часов назад, Alexandra McQueen сказал:

Спасибо большое за пожелания..вспоминая по началу , диагноз звучал как пощечина ,будто тебя чем-то оглушили по голове..больно,обидно ,страшно...а после воля собирается в кулак:одна мысль-надо найти врача ,не просто врача,а кому доверишь положить на операционный стол малыша..а после в ушах "звон монет" ,продавать все,что есть ..но времени на это нет,дают от силы неделю-10 дней..ещё вчера я сама перечисляла деньги на лечение больных детишек,а сегодня и мой сынок оказался в их числе ...он-мой учитель ,он учит меня жить и любить каждый день ..сейчас я с усмешкой вспоминаю,как "уставала",ведь завтра на работу ,а ещё по дому дела,с малышом погулять, накормить-уложить...сейчас я сплю от силы 2-3часа  в день ,бывали дни когда не спала ни минуты и я не чувствовала усталости,пока глаза сами не закрывались ...да,нелегкая у нас болезнь ,она учить жить по-другому ..жить и верить..

Невозможно читать это все и сдерживать слезы... Сил Вам всем и терпения! Дай Бог, чтобы как можно скорее все это осталось позади как кошмарный сон... Давудику скорейшего выздоровления и чтобы все самое плохое закончилось на этом. Главное все вовремя сделали и делаете! Все будет хорошо! С Божьей помощью и молитвами! 

Пишите по мере возможности, все переживают за всех вас

[laventa]

Сладкий наш, ты поправишься!!! И все у тебя будет хорошо!! Молюсь за тебя !!! 

[Alexandra McQueen]

8 hours ago, laventa said:

Сладкий наш, ты поправишься!!! И все у тебя будет хорошо!! Молюсь за тебя !!! 

Спасибо ! 

[Alexandra McQueen]

8 hours ago, Реша said:

Невозможно читать это все и сдерживать слезы... Сил Вам всем и терпения! Дай Бог, чтобы как можно скорее все это осталось позади как кошмарный сон... Давудику скорейшего выздоровления и чтобы все самое плохое закончилось на этом. Главное все вовремя сделали и делаете! Все будет хорошо! С Божьей помощью и молитвами! 

Пишите по мере возможности, все переживают за всех вас

Честно говоря, мне  не нравится наш онколог .. Малыш сильно отекал, я ему сказала про это - на что он ответил : вам кажется, он просто пухленький!!проблем нет, ничего делать не надо  " когда увидела эту картину , и дальнейших никаких действий не было  , позвала медсестру и попросила после забора крови сделать не только биохимический и общий анализы, но и кортизол и Т 3,Т4 .. Когда врач узнал, что я начинаю инициативу проявлять  , сразу и эндокринолог появилась и сделала запрос на те же анализы ... Тогда проблема была  в  белках-альбумины  упали. и 2 дня нам их вливали , хорошо что гормоны были в норме .. 

[Реша]

27 минут назад, Alexandra McQueen сказал:

Честно говоря, мне  не нравится наш онколог .. Малыш сильно отекал, я ему сказала про это - на что он ответил : вам кажется, он просто пухленький!!проблем нет, ничего делать не надо  " когда увидела эту картину , и дальнейших никаких действий не было  , позвала медсестру и попросила после забора крови сделать не только биохимический и общий анализы, но и кортизол и Т 3,Т4 .. Когда врач узнал, что я начинаю инициативу проявлять  , сразу и эндокринолог появилась и сделала запрос на те же анализы ... Тогда проблема была  в  белках-альбумины  упали. и 2 дня нам их вливали , хорошо что гормоны были в норме .. 

К сожалению, это везде так и приходится еще и самим контролировать процесс... Хорошо что разбираетесь... Сил Вам и удачи!

[Alexandra McQueen]

вообще клиника раскручивает , не уступая другим европейским(это мы ещё не "в дорогом филиале Acibadema"особенно когда слышат,что спонсирует лечение фонд...счётчику включается тройной....и у всех на одну услугу разные цены,которые начинают исчисляться десятками и сотнями долларов и евро!!причем просят все наличными-прямо-таки  банк...неприятно ,конечно,он всего этого..мы просим не выставлять сразу общий. счет,а подробно за каждый проведённый день,сразу и цены поменялись ..противно  от всей этой картины. ...надбавка нам за все услуги почти 100%..рядом в палате лежал ребёнок,они бессовестно раскручивали на 160 000евро..в итоге фонд приостановил дальнейшее спонсирование... И им больной уже неинтересен ...походу нас здесь не любят, так как мы всем другим иностранным семьям советуем также брать распечатки и рассматривать цены ...их ответ:" деньги же не ваши , какая вам разница!!"даже не думая,что эти деньги фондов  могут помочь ещё другим детям 

[Ne_tvoya]

Когда заканчивается курс радиотерапии? Конда будут ответы? Дай Бог с хорошими результатами Иншаллах!

[Alexandra McQueen]

10 hours ago, Ne_tvoya said:

Когда заканчивается курс радиотерапии? Конда будут ответы? Дай Бог с хорошими результатами Иншалла

Спасибо!Всего 25-30 сеансов , завтра радиолог нам должен сказать .а через недели 2 должно быть МРТ-т е к концу декабря ..

[babu6ka]

Наберитесь еще немного терпения.Желаем Вам войти в Новый год абсолютно здоровыми 🙏и начать новую жизнь где нет места  этому кошмару 16го.

[Elchinn]

On 12/4/2016 at 11:14 AM, Alexandra McQueen said:

вообще клиника раскручивает , не уступая другим европейским(это мы ещё не "в дорогом филиале Acibadema"особенно когда слышат,что спонсирует лечение фонд...счётчику включается тройной....и у всех на одну услугу разные цены,которые начинают исчисляться десятками и сотнями долларов и евро!!причем просят все наличными-прямо-таки  банк...неприятно ,конечно,он всего этого..мы просим не выставлять сразу общий. счет,а подробно за каждый проведённый день,сразу и цены поменялись ..противно  от всей этой картины. ...надбавка нам за все услуги почти 100%..рядом в палате лежал ребёнок,они бессовестно раскручивали на 160 000евро..в итоге фонд приостановил дальнейшее спонсирование... И им больной уже неинтересен ...походу нас здесь не любят, так как мы всем другим иностранным семьям советуем также брать распечатки и рассматривать цены ...их ответ:" деньги же не ваши , какая вам разница!!"даже не думая,что эти деньги фондов  могут помочь ещё другим детям 

страшно попасть в руки врача бизнесмена , каторый смотрит на поцеента не как на нуждающего в оказание помоща а как на кошелек с деньгами . ((  

[Elchinn]

On 12/3/2016 at 1:46 PM, Alexandra McQueen said:

Вазофикс стоял и не один.. малыш был постоянно подключён к системе ,и кровь из катетора уже не получалось забрать , когда  были проблемы с электролитами, забор крови на определение Na и K был каждые 4 часа...признаться честно, эта клиника держится только на нейрохирургии и радиологии( новая система линейных ускорителей- точечное облучение) медсестры будто  на стажировке,я уже запрещала им подходить к ребёнку-просила только из реанимации звать более профессиональных . Сама проверяла, отекла ручка и ножка или нет .. Им все равно , все руки и ноги были в синяках , сами купили в аптеке гепариновую мазь , мазала, чтоб прошли гематомы.. Лишь бы сказать:с венами проблема, надо ставить порт  ..Я уже не говорю про многое другое ...

вы еще за границей ? 

[Alexandra McQueen]

2 hours ago, Elchinn said:

вы еще за границей ? 

Да,мы ещё здесь..в ожидании окончания курса радиотерапии.. Не то слово,страшно..я сейчас подключила немецких врачей ,консультируюсь с ними по поводу химиотерапии..ждём разговора с доктором Захарулиссом из клиники Харлей Стрит .  Очень мне не нравится наш онкогематолог ...запрашивали свои документы и перевод на английских,видимо переводческий отдел доложил это нашему врачу ,по-крайней мере он дал это понять ..

Заур старается отстаивать  здесь другую семью они не владеют ни турецким,ни английским -все через переводчика..их малыша наш доктор выписал из клиники (типо все наладилось,в кровь "чистая",хотя накануне ребёнок после химии рвал круглые сутки ) и отправил их в отель..типо все ок, в отеле в тот же день ему стало хуже,рвота не прекращалась , они пришли в клинику,а им заявляют ,что фонд отказался далее спонсировать лечение ..отец был вынужден оставить здесь семью и ехать к себе,чтобы снова просить фонд .. Те под предлогом ,что все ок,их просто культурно вытурили ..муж помогает им с переводами и пытается отстоять скидку на услуги ...это же бесчеловечно , вместо того чтобы пойти на встречу маленькому пациенту ,они обдирают ...нас выписали 10дней назад ,т е мы амбулаторно приходим на радио,хотя бы кто -то из врачей за это время хоть один раз позвонил и спросил ,как ребёнок и назначил осмотр... Честно ,Мемет -потрясающий нейрохирург ..но все остальное оставляет неприятное желание все оставить и уйти к другому специалисту ..

Edited December 7, 2016 by Alexandra McQueen

[Elchinn]

18 minutes ago, Alexandra McQueen said:

Да,мы ещё здесь..в ожидании окончания курса радиотерапии..

Дай Бог.  очень больно смотреть когда болеют дети, очень и очень.

для многих врачей- это бизнес и в основном там могут работать те у кого каменное сердце. на то это бизнес а не благотварительность. врачей каторые помогают очень мало. вот у нас есть такие каторые бесплатно делают что то, прием и даже оперции, но их очень мало. я не говорю что они должны бесплатно работать, но если бы каждый врач мира , хотябы из 100 клиентов ,  десятим делал бесплатно , то это был бы большой вклад. конечно тем у кого нет столько денег. я искрене верю что Бог имеет власть исцелять детей и взрослых без таких мук. Просто не все верят в это , да и ищат спасение свое не у Бога , а у сил человеческих (медицине и тд.).    

 

[tofmuf]

Агаларов не его лечение взял на себя?

[tofmuf]

Аллах шефа версин! Пусть выздоравливает поскорее на радость родителям🙏

[Юнетта]

В таких случаях вообще ничего не хочется иметь с так называемым собратьями-турками. Ни за что не поверю, что в европейских клиниках врачи могли себе позволить такое отношение к пациенту, даже если бы за него платил все фонды мира..При чем тут вообще деньги?? Как можно себе такое позволять? не важно кого вы лечите -ребенка или взрослого..как противно от такого становится..Александра, вам терпения огромного, пусть Господь Бог охраняет вашего мальчика..

[Elchinn]

14 minutes ago, Юнетта said:

В таких случаях вообще ничего не хочется иметь с так называемым собратьями-турками. Ни за что не поверю, что в европейских клиниках врачи могли себе позволить такое отношение к пациенту, даже если бы за него платил все фонды мира..При чем тут вообще деньги?? Как можно себе такое позволять? не важно кого вы лечите -ребенка или взрослого..как противно от такого становится..Александра, вам терпения огромного, пусть Господь Бог охраняет вашего мальчика..

увы это так. могут взять просто выбрасить на улицу. как в европе так и в США. в США кредитная система , посадят на кредит. увы это такая система. но в некоторых странах европы бесплатное медицина. только касательно чего она бесплатная я не знаю. то есть от болезни зависит. 

[Alexandra McQueen]

Когда мы снова связались с клиникой Харлей, то доктор Захарулисс сразу нам назначил call (это тоже Всемирноизвестный детский онколог , но тем не менее то как он общается с пациентами и " болеет " за каждого  и каким-то образом умудряется каждому уделить время) ..так вот нам был назначен call,стоимостью 350£ -онлайн консультация ,но  его секретарь узнала,что мы обращались к общественности , она сообщила об этом Захарулиссу ,он сделал бесплатной консультацию (хотя мы не даже не заикались о денежном аспекте ) и сказал ,что постарается узнать по поводу благотворительных фондов для онкобольных детей в Англии, если мы решимся ехать в Лондон.. 

[Alexandra McQueen]

Просто меня поражает другое,в европейских (немецких) клиниках иностранные пациенты платят в среднем на 30% больше ,но здесь этот процент практически увеличен до 100%..а как они слышат ,что лечение оплачивается фондами,то суммы уже взимаются не в $,а в € ,причём суммы неоднократно увеличенные и только наличными .. К примеру ,только постановка порта перед химиотерапией нам названа сумма в 10 000$ ,а другим "фондовским пациентам " 15 000€ .. 

От чистого сердца говорю спасибо за то, что нас посетили из Министерства Здравоохранения Азербайджана, к нам отношение стало осторожнее , ещё и цены решили пересматривать и руководство идёт на встречу .. Так вот и здесь сдружились с другими иностранными семьями с болеющими детишками и вместе уже пытаемся определиться с ценами ..я посоветовала и другим мамочкам писать к определенным врачам, мнение опытных детских онкологов не будет лишним..ведь лечение 200. 000$-300 000$  можно и в немецких клиниках получить ( эта сумма не включает трансплантаций костного мозга) . Если б стоимость оправдывала качество, то и этих слов бы не было .. 

[Gugufka]

В 07.12.2016 в 15:33, Alexandra McQueen сказал:

Просто меня поражает другое,в европейских (немецких) клиниках иностранные пациенты платят в среднем на 30% больше ,но здесь этот процент практически увеличен до 100%..а как они слышат ,что лечение оплачивается фондами,то суммы уже взимаются не в $,а в € ,причём суммы неоднократно увеличенные и только наличными .. К примеру ,только постановка порта перед химиотерапией нам названа сумма в 10 000$ ,а другим "фондовским пациентам " 15 000€ .. 

От чистого сердца говорю спасибо за то, что нас посетили из Министерства Здравоохранения Азербайджана, к нам отношение стало осторожнее , ещё и цены решили пересматривать и руководство идёт на встречу .. Так вот и здесь сдружились с другими иностранными семьями с болеющими детишками и вместе уже пытаемся определиться с ценами ..я посоветовала и другим мамочкам писать к определенным врачам, мнение опытных детских онкологов не будет лишним..ведь лечение 200. 000$-300 000$  можно и в немецких клиниках получить ( эта сумма не включает трансплантаций костного мозга) . Если б стоимость оправдывала качество, то и этих слов бы не было .. 

А я думала это только у нас в больницах и роддомах работают в большинстве своем исчадья ада, которым до лампочки жизнь и здоровье новорожденного или больного человека. Привыкшие видеть их в большом количестве, от чего уже дети и больные для них это просто планктон какой то, а не живые существа, котрые хотят жить. Это я дважды испытала на себе, побывав в роддоме. Оказывается это масштаб мирового уровня.  А не только у нас. От этого еще страшнее. Что с людьми творится, почему почему таких жизненно необходимых учреждениях работают упыри одни. В больницах самые чуть ли не святые люди должны работать.

Давудику наискорейшего выздоровления, как всегда молимся за него! Ему очень повезло с мамой и поэтому он обязательно поправится!

[Alexandra McQueen]

1 hour ago, Gugufka said:

А я думала это только у нас в больницах и роддомах работают в большинстве своем исчадья ада, которым до лампочки жизнь и здоровье новорожденного или больного человека. Привыкшие видеть их в большом количестве, от чего уже дети и больные для них это просто планктон какой то, а не живые существа, котрые хотят жить. Это я дважды испытала на себе, побывав в роддоме. Оказывается это масштаб мирового уровня.  А не только у нас. От этого еще страшнее. Что с людьми творится, почему почему таких жизненно необходимых учреждениях работают упыри одни. В больницах самые чуть ли не святые люди должны работать.

Давудику наискорейшего выздоровления, как всегда молимся за него! Ему очень повезло с мамой и поэтому он обязательно поправится!

Спасибо большое!! Ценю вашу поддержку, ценю интерес и переживания за нашего малыша .. вы все нам стали близки , все , кто с душой и добротой относится к нашему мальчику! 

Да, к сожалению и не такое пришлось пройти  .. Я отпишусь позже обо всем.. Мы немало прошли здесь .. У меня есть вопросы к врачам и к руководству, на которые пока так и не дали ответов..

Edited December 15, 2016 by Alexandra McQueen

[Alexandra McQueen]

Сегодня окончен курс радиотерапии...Давудка раздал всем медсёстрам и врачам свои коронные "пока-пока и воздушные поцелуи"..последние дни радио давались непросто ,каждое утро с истериками .. Говорю большое родительское спасибо нашему врачу радиологу и анестезиологам! Теперь остаётся ждать минимум месяц,чтобы увидеть результаты пройденной терапии...

[Zayka83]

4 minutes ago, Alexandra McQueen said:

Сегодня окончен курс радиотерапии...Давудка раздал всем медсёстрам и врачам свои коронные "пока-пока и воздушные поцелуи"..последние дни радио давались непросто ,каждое утро с истериками .. Говорю большое родительское спасибо нашему врачу радиологу и анестезиологам! Теперь остаётся ждать минимум месяц,чтобы увидеть результаты пройденной терапии...

 

Очень рада за Вас) Все будет хорошо!

[Amata]

11 минуту назад, Alexandra McQueen сказал:

Сегодня окончен курс радиотерапии...Давудка раздал всем медсёстрам и врачам свои коронные "пока-пока и воздушные поцелуи"..последние дни радио давались непросто ,каждое утро с истериками .. Говорю большое родительское спасибо нашему врачу радиологу и анестезиологам! Теперь остаётся ждать минимум месяц,чтобы увидеть результаты пройденной терапии...

Все, что могли сделать люди, уже сделали. И Вы, как родители малыша, тоже сделали все, что в ваших силах. Остается молиться Всевышнему, чтобы Он не оставил Вас и вашего малыша. Иншаллах, все будет хорошо. Просто верьте в это!

[Alexandra McQueen]

Сама процедура облучения занимала несколько минут,но они казались мне вечностью,когда приходилось ждать моего малыша за громоздкой дверью..сегодня увидела одну маму,у её 5летней малышки также обнаружили опухоль мозга.. Ни с того ни с сего ,эта зараза подкрадывается тихо и незаметно..они пришли на первый сеанс радио-,мама  посмотрела на облысевшую головку моего зайки ,я увидела такой страх в её глазах,ведь они вначале этого пути ...она заплакала,а следом и я ,но от кого-то облегчения,от осознания того,что мы прошли этот нелёгкий 6 недельный курс  терапии...сердце начинает бешено стучать ,как подумаю,что там происходит в голове ...и что нам предстоит впереди..

[Alexandra McQueen]

Друзья,я благодарна всем и каждому,кто проявлял и проявляет интерес,тревогу к нашему малышу... Это так поддерживает,даёт силы нам для борьбы,силы для поддержки и других деток...выход к общественности-дело непростое и нелегкое..ты изначально готов где-то к упрекам ,к чувству какой-то потерянности,это очень бьют и задевает..я всегда стеснялась у отца попросить деньги , рано начала  работать для "самостоятельности" ,встала на ноги...и тут вдруг приходится обращаться к незнакомым людям ,это так нелегко..но ,казалось,ещё вчера абсолютно незнакомые люди становятся близкими,с такой душой отнеслись к нашей беде,поддерживают и болеют за нашего Давудку! Спасибо Вам всем!

[Mия]

2 часа назад, Alexandra McQueen сказал:

Сегодня окончен курс радиотерапии...Давудка раздал всем медсёстрам и врачам свои коронные "пока-пока и воздушные поцелуи"..последние дни радио давались непросто ,каждое утро с истериками .. Говорю большое родительское спасибо нашему врачу радиологу и анестезиологам! Теперь остаётся ждать минимум месяц,чтобы увидеть результаты пройденной терапии...

Ах какой маленький проказник наш.🤗
Я тоже очень рада  слышать,что курс позади.Дай Бог всё будет хорошо.

[Drizzle]

По возможности посылайте фото малыша, мы должны знать героя! :)

[Zaya_m85]

Здравствуйте, скажите пожалуйста, сбор денег продолжается? Если да, то пожалуйста укажите ещё раз реквизиты, несколько человек хотят отправить через систему миллион.

[Alexandra McQueen]

Друзья,мы завершили курс радиотерапии,курс был продлён до 30 сеансов ..Вчера нам презентовали нашу маску " на память" .. Эти ежедневные мучения нам не забыть никогда ..мой зайчик,моё сердце ,надеюсь ,что это останется только в нашей памяти , а ты забудешь все как страшный сон ... Что все испытания были даны нам,но не тебе .. Мы готовы пройти все , готовы на все ради тебя!

[Xonaxa1335]

ну и слава Аллаху .все уже позади, удачи вам