Помогите маленькому Александру встать на ноги!

[Анна-Саша]

Наш младший сын Александр! На первый взгляд тех, кто не знает нашу семью близко-это обычный ребенок..... наш "обычный ребенок не может ни стоять, ни ходить: у него редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия.
Меня зовут Анна, я мама Александра. Александр у нас второй ребенок,очень любимый, желанный и долгожданный. До 2-х лет наш малыш развивался соответственно возрасту, у врачей  было никаких нареканий. После 2-х лет мы начали замечать,что Сашенька слабеет, перестал вставать на ножки и х,одить. Здесь в Баку нам прставили диагноз- хроническая полинейропатия,делали массаж,ЛФК,посещали реабилитационный центр,но ребенок все слабел и слабел. Через знакомых мы узнали, что к нам в Баку с Москвы приезжает очень хороший врач невропотолог Аяз Магерамович. Записались к нему на приём. Осмотрев ребенка он госпетализировал нас в Москву. Там нам сделали ЭНМГ, после чего поставили СМА(спинальная мышечная атрофия) под вопросом,сдали генетический анализ и он потвердился. Сказать, что мы были в шоке,это ничего не сказать. Мы были в панике,слёзы,не верили, считали что в лаборатории в Москве ошиблись. Решили пересдать анализ, но уже в Германию. Пришел долгожданный ответ, диагноз к сожалению потвердился.😥 потом мы взяли себя в руки, поняли что слеза сыночку не поможешь и начали искать....

 Одной из самых серьезных проблем при СМА является слабость дыхательной мускулатуры. Постепенно слабеют дыхательные мышцы и уже не могут работать в полную силу. К великому сожалению в Азербайджане данная болезнь не лечится,и дети обречены на смерть . Лекарство для поддержания пациентов больных СМА есть за рубежом,но оно стоит огромных денег. Это лекарство SPINRAZA- первое лекарство от редкого и смертельно опасного заболевания СМА будет стоить $125000 за одну инъекцию. В первый год лечения пациент должен получить 6 таких инъекций (и потратиь в итоге 750000$ ) а затем всю оставшуюся жизнь тратить на лечение ежегодно 375000$. Мы не теряем надежды,что в ближайшее время научатся лечить данное заболевание, и мы будем бороться за жизнь нашего сыночка и надеемся,что на нашу просьбу откликнуться  неравнодушные люди. Если есть у Вас предложения где можно найти такую большую сумму денег!где можно найти благотворительный фонд или спонсора,который реально может помочь мне пожалуйста сообщите.Буду вам очень благодарна. Умоляю Вас ,как мать ,помогите спасти сына!🙏🙏🙏🙏 
Аппарат Миллион,Капитал Банк
4169 7413 7618 8940

[Юнетта]

Уже второй случай на моей памяти с таким диагнозом..маленькая Наргиз страдает таким же недугом. Бог в помощь, тут невероятно дорогое лечение..

[Kukufss]

Посмотрел на расценки на консультации врачей в скрине и ужаснулся.550 евро на 15 минутную консультацию.Это черезчур даже для Израиля.Не зря евреями печи в сороковых топили.

[Доча]

18 часов назад, Kukufss сказал:

Посмотрел на расценки на консультации врачей в скрине и ужаснулся.550 евро на 15 минутную консультацию.Это черезчур даже для Израиля.Не зря евреями печи в сороковых топили.

 

Это отвратительнейшая часть Вашего комментария! 

[Kukufss]

1 час назад, Доча сказал:

 

Это отвратительнейшая часть Вашего комментария! 

Согласен

[Conclusive]

Здоровья малышу, главное не теряйте надежду! 

[Evridika]

Ужас, какие цены(( может есть какие-то программы,иногда бывает типа собирают группы людей,на которых тестируют препарат и на основе этого ученые ведут наблюдения.В смысле понятия не имею,как люди попадают в такую программу,может существуют какие-то международные сообщества и какие-то фонды это финансируют.

[Evridika]

Гугл выдал,что за бугром есть соц программа SMA360,для граждан америки.

Не знаю,попробуйте искать есть ли какие-то международные программы посредники,также не знаю как быстро прогрессирует болезнь и заполните на всякий случай гринкарту,сейчас есть регистрация.Надо использовать любой шанс.

[Alexaz]

Дай Бог здоровья ребенку, сил и терпения родителям.

Хочу спросить. Что вдруг резко случилось после 2-х лет? Не связано ли это как то с прививками?