Маленькой Айсель нужны лекарства и наша помощь!

[Real Life]

Халида-х., вечером все напишу, сейчас не дома, все с мобильного... )))

[*Сабина*]

Добрый день.При всем уважении ко всем,считаю ,что мы можем просить  отчет  только о поступлении на счет,то что ей помогли родственники,соседи,подруги, во первых мы можем об этом и НЕ узнать т к это происходит между дающим и берущим,во  вторых мы на это не имеем никаких прав,т к это ЕЕ подруга и ЕЕ родственники.Женщина живет на квартире,мужа нет,с двумя детьми,работы нет,им нужно кушать,оплачивать квартиру,им нужна одежда.И разумеется ДО того кто то им в этом помогал,раз они не на улице до сих пор,и замечу не просят деньги на еду  и одежду,а только ЛЕКАРСТВА.Ну так вот если люди ранее им помогали ,и БЕЗ ЭТОЙ ТЕМЫ,с какого перепугу мы имеем права требовать за это отчет?!...Во первых за этим не уследить!!во вторых мы имеем права просить отчет только о поступлении на счет который выставили в теме .Может она завтра пойдет по улице с протянутой рукой или поставит коробку из под обуви на Торговой и будет просить милостыню,вечером будем требовать отчет  о том что она собрала за день???.

Edited April 20, 2019 by Сабина Салимова

[Real Life]

6 часов назад, Сабина Салимова сказал:

Добрый день.При всем уважении ко всем,считаю ,что мы можем просить  отчет  только о поступлении на счет,то что ей помогли родственники,соседи,подруги, во первых мы можем об этом и НЕ узнать т к это происходит между дающим и берущим,во  вторых мы на это не имеем никаких прав,т к это ЕЕ подруга и ЕЕ родственники.Женщина живет на квартире,мужа нет,с двумя детьми,работы нет,им нужно кушать,оплачивать квартиру,им нужна одежда.И разумеется ДО того кто то им в этом помогал,раз они не на улице до сих пор,и замечу не просят деньги на еду  и одежду,а только ЛЕКАРСТВА.Ну так вот если люди ранее им помогали ,и БЕЗ ЭТОЙ ТЕМЫ,с какого перепугу мы имеем права требовать за это отчет?!...Во первых за этим не уследить!!во вторых мы имеем права просить отчет только о поступлении на счет который выставили в теме .Может она завтра пойдет по улице с протянутой рукой или поставит коробку из под обуви на Торговой и будет просить милостыню,вечером будем требовать отчет  о том что она собрала за день???.

Сабина-х., при  всем моем уважении - меня и анонимов не интересует, кто и какой из ее родственников, друзей ее личных ей помогал, речь идет о тех суммах, которые ей передавали или перечисляли через данный форум. А по факту она может и милостыню просить, и простите, проституцией заняться, - это никакого отношения к диспуту и анонимам не имеет.

 

 

13 часа назад, Халида Салимова сказал:

@Real Life прощу предоставить информацию (или чеки, если имеются) которая имеется у вас на руках о 2-х  перечислении со стороны анонимов..

 

Халида-х., на эту тему пока стоп. Аноним ждет информацию от матери о поступлениях, потом разрешит опубликовать свои чеки... А так как завтра воскресенье и не рабочий день, и вряд ли у матери подключен онлайн-банкинг (а если подключен - скрины сделать можно на 1 минуту) - ждем до вторника. Если ничего не будет - то публикую всю известную мне информацию, а вы сами знаете, что из этого получится, мы уже с вами на эту тему говорили.

[leyla0116]

1 час назад, Real Life сказал:

Халида-х., на эту тему пока стоп. Аноним ждет информацию от матери о поступлениях, потом разрешит опубликовать свои чеки... А так как завтра воскресенье и не рабочий день, и вряд ли у матери подключен онлайн-банкинг (а если подключен - скрины сделать можно на 1 минуту) - ждем до вторника. Если ничего не будет - то публикую всю известную мне информацию, а вы сами знаете, что из этого получится, мы уже с вами на эту тему говорили.

Как понять «Аноним ждет информацию от матери о поступлениях, потом разрешит опубликовать свои чеки»? Что ему мешает сейчас опубликовать это самому или через вас, как делаю это я, когда покупаю лекарства и выставляю чеки??? 

И что значит «на эту тему пока стоп»? 

Вы модератор этого раздела? 

[Zarina27]

2 часа назад, Real Life сказал:

Сабина-х., при  всем моем уважении - меня и анонимов не интересует, кто и какой из ее родственников, друзей ее личных ей помогал, речь идет о тех суммах, которые ей передавали или перечисляли через данный форум. А по факту она может и милостыню просить, и простите, проституцией заняться, - это никакого отношения к диспуту и анонимам не имеет.

 

Что значит "она может и проституцией заняться"? Она НЕ может и НЕ будет заниматься ЭТИМ, так как готова мыть чужие унитазы, пардон my french, чтобы спасти свою дочь. Вам должно быть стыдно писать такие вещи!!! Вы хоть раз ей позвонили или встретились, как это делали МЫ?

[Angel_Gloom]

Всем добрый вечер. 
Хочу прояснить все по пунктам:

 

Мама не разбирается в мобильных приложениях и пр., поэтому отчёт по карте можно будет взять только в самом банке на следующей неделе. В понедельник у ребенка день рождения, во вторник процедуры. Мама пообещала, что в начале 
- середине недели сходит в банк и  предоставит выписку. 

 

По словам мамы основная помощь приходит на счёт от родственников из Мингячевира, которая идёт на оплату аренды, питание и проживание (отдельно укажет в чыхарыше суммы от родственников), так как сама она не работает и занята лечением дочери. Меньшая часть приходит на счёт от благотворителей (то есть она не знает, кто переводил средства ): из последних, что мама помнит на память, это : 70 и 30 манатов вчера, 10 манатов - позавчера. Детально будет в выписке.

 

Про лекарства и чеки: моя вина, что я не объяснил должным образом маме, что нужно фотографировать все чеки и т.д. С этого дня она мне будет отправлять все, я буду сам их выставлять. 

 

Дополнительно хочу сказать про лекарстве Leunase, о котором я писал недавно. Оно выдаётся бесплатно, но его нигде нет, так как его срок годности вышел. В больницах появится только в мае, до этого времени ребенку нужно будет 2 таких укола - на ближайшую неделю один укол и ещё укол на последующую неделю. Это лекарство от основного онкологического заболевания, не сделать его нельзя. Нужно откуда то из за границы его как то привести ( Турция / Россия), но просить некого. Если у кого то есть знакомый, кто может привезти - пожалуйста, сообщите.

 

Спасибо.

 

 

[Zarina27]

8 часов назад, Angel_Gloom сказал:

Всем добрый вечер. 
Хочу прояснить все по пунктам:

 

Мама не разбирается в мобильных приложениях и пр., поэтому отчёт по карте можно будет взять только в самом банке на следующей неделе. В понедельник у ребенка день рождения, во вторник процедуры. Мама пообещала, что в начале 
- середине недели сходит в банк и  предоставит выписку. 

 

По словам мамы основная помощь приходит на счёт от родственников из Мингячевира, которая идёт на оплату аренды, питание и проживание (отдельно укажет в чыхарыше суммы от родственников), так как сама она не работает и занята лечением дочери. Меньшая часть приходит на счёт от благотворителей (то есть она не знает, кто переводил средства ): из последних, что мама помнит на память, это : 70 и 30 манатов вчера, 10 манатов - позавчера. Детально будет в выписке.

 

Про лекарства и чеки: моя вина, что я не объяснил должным образом маме, что нужно фотографировать все чеки и т.д. С этого дня она мне будет отправлять все, я буду сам их выставлять. 

 

Дополнительно хочу сказать про лекарстве Leunase, о котором я писал недавно. Оно выдаётся бесплатно, но его нигде нет, так как его срок годности вышел. В больницах появится только в мае, до этого времени ребенку нужно будет 2 таких укола - на ближайшую неделю один укол и ещё укол на последующую неделю. Это лекарство от основного онкологического заболевания, не сделать его нельзя. Нужно откуда то из за границы его как то привести ( Турция / Россия), но просить некого. Если у кого то есть знакомый, кто может привезти - пожалуйста, сообщите.

 

Спасибо.

 

 

Доброе утро. Вы можете послать рецепт? В России такие лекарства без рецепта не продают (не факт что его продадут по рецепту другой страны), но я попробую.

[Angel_Gloom]

27 минут назад, Zarina Damirova сказал:

Доброе утро. Вы можете послать рецепт? В России такие лекарства без рецепта не продают (не факт что его продадут по рецепту другой страны), но я попробую.

 

Доброе, 

 

Ей рецепт не давали, лекарство так делают в больницах. А так она говорит, что в аптеках без рецепта продают, когда лекарство ещё было в продаже.

[Халида Салимова]

14 часа назад, Real Life сказал:

Сабина-х., при  всем моем уважении - меня и анонимов не интересует, кто и какой из ее родственников, друзей ее личных ей помогал, речь идет о тех суммах, которые ей передавали или перечисляли через данный форум. А по факту она может и милостыню просить, и простите, проституцией заняться, - это никакого отношения к диспуту и анонимам не имеет.

Халида-х., на эту тему пока стоп. Аноним ждет информацию от матери о поступлениях, потом разрешит опубликовать свои чеки... А так как завтра воскресенье и не рабочий день, и вряд ли у матери подключен онлайн-банкинг (а если подключен - скрины сделать можно на 1 минуту) - ждем до вторника. Если ничего не будет - то публикую всю известную мне информацию, а вы сами знаете, что из этого получится, мы уже с вами на эту тему говорили.

Добрый день. Мы вчера с Вами как взрослые, мудрые и образованные люди тихо спокойно, мирно, поговорили, проанализировали данную ситуацию чуть ли не по мелочам, верно? Я что Вам сказала? Ведь разберемся, верно? А вы все продолжаете гнобить данную ситуацию..Зачем же.. К чем все это?  Скажите пожалуйста, к чему такое предвзятое отношение?Нецензурные выражения за которые вы еще извинились, зачем все это? 

Вы отметили, что было два перечисления, где получив 200 манат мать подтвердила об этом, той кто произвел перечисление. За что и благодарны от всего чистого сердца, если ханум представила себя как из форума, и она т.е мать специально скрыла это поступление от ТС, это уже другое дело, другой разговор. С которым естественно и разберемся! 

Все что считаете нужным публикуйте, мирным и должным образом все вместе разберемся 

(но не на теме, т.к будем оффтопить) и в итоге придет к общему знаменателю.

Вы меня  наверное заочно  ни первый год знаете, так вот, Лично Я при выяснении той или иной ситуации касательно этой темы, если убежусь в мошенничестве, естественно будем действовать иным образом, поверьте ни Я, ни  @Сабина Салимова ни  @Zarina Damirova ни @leyla0116 (за них отвечаю головой!) не собираемся глаза закрывать в том случае, если ее мать окажется мошенницей, как вы уже который день стараетесь ее обвинить, обходя до и около..

 

Уважаемый ТС, @Angel_Gloom попросите пожалуйста мать девочки, чтобы вспомнила (если даже нужно будет напречь память) куда были потрачены 300 манатов, которые были перечислены со стороны двух анонимов (200+100)

напишет на листочке бумаги, подпишется, поставит дату составления данного отчета, вышлет Вам и вы в обязательном порядке опубликуете на теме девочки. Спасибо заранее!

Edited April 21, 2019 by Халида Салимова

[*Сабина*]

Я вчера говорила с мамой Айсельки,она плакала,она говорит я не знала что нужны чеки,мне не говорил никто,мне посылают деньги родственники,просьба о помощи есть и в фейсе и в инстагр. откуда  мне знать кто послал эти деньги ?,Я оплачиваю квартиру 300 ман в месяц,трачу на еду и лекарства ребенку,ездим к врачу ,прием платный,говорит если бы я знала я собирала бы чеки.Она не умеет пользоваться компом,и поэтому не может отписаться в теме.Я не понимаю в чем проблема,кто то посадил на счет деньги дай Аллах здоровья,пусть выставит чек.Т С узнает куда была потрачена сумма,отпишется.Что за СТОП?Почему такое отношение я не поняла.Я и ТС вчера весь вечер беседовали с мамой,после этого она будет брать чеки и Т С будет их здесь выставлять.Но хочу чтоб знали на этот счет идут деньги не только диспутчан,т к многие поделились этой инфой на своих страницах.Девочка лежала в клинике,как раз в это время детей в клинике навестила Лейла ханум Алиева,мама вчера скинула фотки мне,они живут на Шемахинке ,кто хочет может пойти и навестить.Семья реально нуждается в помощи.

Edited April 21, 2019 by Сабина Салимова

[Angel_Gloom]

Добрый день,

 

Мама набросала от руки список лекарств и пр, что было потрачено за это время. В списке есть и антибиотики, для печени, и основное лекарство, и гепапротекторы, и многое другое. 

 

На днях будет и чыхарыш из банка, тоже выставлю.

 

Спасибо всем, кто помогает

 

 

Edited April 21, 2019 by Angel_Gloom

[Real Life]

22 часа назад, leyla0116 сказал:

Как понять «Аноним ждет информацию от матери о поступлениях, потом разрешит опубликовать свои чеки»? Что ему мешает сейчас опубликовать это самому или через вас, как делаю это я, когда покупаю лекарства и выставляю чеки??? 

И что значит «на эту тему пока стоп»? 

Вы модератор этого раздела? 

Как прочитали - так и понимать! Аноним следит за темой и сказал - хочу увидеть отчет от матери, и я его понимаю. Как мать получит выписку и ее здесь опубликуете, я выставлю чек.

 

Потому на тему публикации чека со стороны анонима стоп, а не то что вы там напридумывали себе )

 

При чем тут модератор я или нет? Какое отношение это имеет к обсуждению всех вопросов тут?

[Real Life]

22 часа назад, Zarina Damirova сказал:

Что значит "она может и проституцией заняться"? Она НЕ может и НЕ будет заниматься ЭТИМ, так как готова мыть чужие унитазы, пардон my french, чтобы спасти свою дочь. Вам должно быть стыдно писать такие вещи!!! Вы хоть раз ей позвонили или встретились, как это делали МЫ?

Это значит, что вы только на слова о проституции обратили внимание? Вы с акцентрировали внимание на этом слове, кроме этого вы ничего другого не увидели.. Слово было использованно преднамеренно, с целью подчеркнуть, что способ ее заработка нас никак не касается. И да, это было бы не правильно, если бы ей, не дай бог, пришлось выйти на панель ради дочери. Пока, слава богу, помогают простые люди, значит есть надежда на лучшее, и именно поэтому важна прозрачность в сборах, чтобы не терять доверие людей... Стыдится мне нечего, ничего постыдного я не делала...

Звонила я или встречалась - никакого отношения к теме обсуждения не имеет...

[Real Life]

22 часа назад, Angel_Gloom сказал:

Всем добрый вечер.

По словам мамы основная помощь приходит на счёт от родственников из Мингячевира, которая идёт на оплату аренды, питание и проживание (отдельно укажет в чыхарыше суммы от родственников), так как сама она не работает и занята лечением дочери. Меньшая часть приходит на счёт от благотворителей (то есть она не знает, кто переводил средства ): из последних, что мама помнит на память, это : 70 и 30 манатов вчера, 10 манатов - позавчера. Детально будет в выписке.

В данном конкретном случае речь идет о тех суммах, о которых она точно знает от кого и сколько было получено, и суммы поболее 70, 30 и 10 манат...

Пусть отметит, то что получает от родственников, никакой проблемы в этом нет. Это нормально...

Обратите внимание как ведутся соседние темы, например

Человек отписывается о поступлениях, о работе, о том сколько нужно, сколько на руках есть, сколько на какие процедуры требуется средств.

[Real Life]

10 часов назад, Халида Салимова сказал:

Добрый день. Мы вчера с Вами как взрослые, мудрые и образованные люди тихо спокойно, мирно, поговорили, проанализировали данную ситуацию чуть ли не по мелочам, верно? Я что Вам сказала? Ведь разберемся, верно? А вы все продолжаете гнобить данную ситуацию..Зачем же.. К чем все это?  Скажите пожалуйста, к чему такое предвзятое отношение?Нецензурные выражения за которые вы еще извинились, зачем все это? 

Вы отметили, что было два перечисления, где получив 200 манат мать подтвердила об этом, той кто произвел перечисление. За что и благодарны от всего чистого сердца, если ханум представила себя как из форума, и она т.е мать специально скрыла это поступление от ТС, это уже другое дело, другой разговор. С которым естественно и разберемся!

Добрый вечер! Я гноблю ситуацию? Меня весь день не было, мне бог знает сколько постов написали, где допросили, что я сделала, что требую отчет, а виделась ли я с матерью, а модератор ли я? К чему все это? Предвазятости нет, просто пытаемся разобраться в ситуации.

 

Какое выражение нецензурное? Я использовала б..ть, ш...ва? Проституция вполне приличное слово, используется в грамотной русской речи... Ни слова нецензурщины тут я не использовала... Хотя прекрасно знаю и нецензурный язык...

Мать знала, что перечисление шло с форума - ей об этом аноним сообщил и не раз, человек передал ей первый раз деньги на Нариманова, второй раз из-за отсутствия времени на встречу, посадил на карту. Она была проинформирована, что с форума, что на лечение.

А вот специально она скрыла или по незнанию, и недопонимаю, и необходимости полнейшей прозрачности в данном вопросе при помощи по благотворительной линии - это и хотим выяснить...

П.С. Я не думаю, что она мошенница, скорее недопонимание ею и топикстартером правил благораздела в необходимости прозрачности по сборам. Именно прозрачность и отчеты, как я уже несколько раз упоминала - стимулируют увеличение помощи на лечение девочки.

[Real Life]

8 часов назад, Сабина Салимова сказал:

Я вчера говорила с мамой Айсельки,она плакала,она говорит я не знала что нужны чеки,мне не говорил никто,мне посылают деньги родственники,просьба о помощи есть и в фейсе и в инстагр. откуда  мне знать кто послал эти деньги ?,Я оплачиваю квартиру 300 ман в месяц,трачу на еду и лекарства ребенку,ездим к врачу ,прием платный,говорит если бы я знала я собирала бы чеки.Она не умеет пользоваться компом,и поэтому не может отписаться в теме.Я не понимаю в чем проблема,кто то посадил на счет деньги дай Аллах здоровья,пусть выставит чек.Т С узнает куда была потрачена сумма,отпишется.Что за СТОП?Почему такое отношение я не поняла.Я и ТС вчера весь вечер беседовали с мамой,после этого она будет брать чеки и Т С будет их здесь выставлять.Но хочу чтоб знали на этот счет идут деньги не только диспутчан,т к многие поделились этой инфой на своих страницах.Девочка лежала в клинике,как раз в это время детей в клинике навестила Лейла ханум Алиева,мама вчера скинула фотки мне,они живут на Шемахинке ,кто хочет может пойти и навестить.Семья реально нуждается в помощи.

 

Как только поступит выписка с банка, выставлю чек. Стоп именно на выставление чека было сказано. Или я непонятно написала, или вы меня недопоняли. Временный стоп на чек...

Чеки и прозрачность нужна. Я выше поставила ссылку, как ведется тема, где человек даже, насколько я помню, писал, сколько денег друзья передали на лечение его сына ) Это правильная позиция в таких ситуациях. Имена тех, кто передал не важны, важен факт - что на текущую минуту у них есть средства на какие-то процедуры, какие-то лекарства и это наглядно видно и понятно. В случае возникновения ЧП - легко простимулировать сборы - отчетность видна )))

[leyla0116]

Вы четко и ясно написали « на эту тему пока стоп» Вы не модератор, чтобы писать подобные вещи!!! Я, и не только я, поняли ровно то, что вы написали. Ни больше, ни меньше. Никто ничего не напридумывал. Вы слишком агрессивны, вам уже было сказано, что чеки будут выставляться. А вы все никак не успокоитесь. Спасибо анониму за перечисления, но как уже писалось выше, чеки можно выставить и через вас и самому, причем анонимно. Как многие здесь и делают для прозрачности. А по поводу проституции- здесь речь идет не о литературности этого слова, если вы не поняли. А в самом смысле. «Она может и проституцией заняться» - это что, как вариант? Вам ответили- не может и не будет. 

Все перечисления будут отражаться на теме. Пора прекратить эти дебаты. 

[*Сабина*]

В 20.04.2019 в 22:44, Real Life сказал:

Сабина-х., при  всем моем уважении - меня и анонимов не интересует, кто и какой из ее родственников, друзей ее личных ей помогал, речь идет о тех суммах, которые ей передавали или перечисляли через данный форум. А по факту она может и милостыню просить, и простите, проституцией заняться, - это никакого отношения к диспуту и анонимам не имеет.

 

 

 

Халида-х., на эту тему пока стоп. Аноним ждет информацию от матери о поступлениях, потом разрешит опубликовать свои чеки... А так как завтра воскресенье и не рабочий день, и вряд ли у матери подключен онлайн-банкинг (а если подключен - скрины сделать можно на 1 минуту) - ждем до вторника. Если ничего не будет - то публикую всю известную мне информацию, а вы сами знаете, что из этого получится, мы уже с вами на эту тему говорили.

 

15 часов назад, Real Life сказал:

 

Как только поступит выписка с банка, выставлю чек. Стоп именно на выставление чека было сказано. Или я непонятно написала, или вы меня недопоняли. Временный стоп на чек...

Чеки и прозрачность нужна. Я выше поставила ссылку, как ведется тема, где человек даже, насколько я помню, писал, сколько денег друзья передали на лечение его сына ) Это правильная позиция в таких ситуациях. Имена тех, кто передал не важны, важен факт - что на текущую минуту у них есть средства на какие-то процедуры, какие-то лекарства и это наглядно видно и понятно. В случае возникновения ЧП - легко простимулировать сборы - отчетность видна )))

Как вы сказали так все и поняли.Ничего не напридумывали.Вы всю тему оффотпите..Для чего никто не понял.Девочка  больна,это факт,сто раз сказали мама не знала что нужно брать чеки.Сейчас будет знать.Для чего нужно было столько не нужных  фраз писать,я не знаю.Темы ведем не первый год,слава Богу опыт есть.Я и до Диспута этим занималась,уже 6 лет как,и  ни я  ни девочки никогда не допустили бы факт мошенничества.!ТС общается с мамой лично, самого ТС  знаю.Что мешает опубликовать анониму саои чеки?Если захочет модет и навестить девочку ,если хочет убедиться.Отчего столько шума не поняла если честно

[eniya]

Всем привет. Прочитав всю вышеизложенную дискуссию хотела бы высказаться. Принимая во внимание и посты Real Life ,и остальных девочек активистов , могу сказать лишь одно, к сожалению маму девочки недостаточно хорошо и подробно проинформировали ( как отметил сам ТС  выше) о правилах благораздела , поэтому требовать у нее чеки и отчеты об уже потраченных деньгах мы не можем и Боже упаси, обвинять ее в нечистоплотности тем более. Единственное, что сможем у нее узнать - это, что она сама вспомнит и набросает по памяти. Она понятие не имеет что такое  Диспут и с чем его едят))) Однако, учитывая все это и обьяснив маме  правила, впредь ТС будет вести отчетность на основе инфо , своевременно полученной от мамы. И думаю больше с подобным недоразумением  мы не столкнемся. Так как все мы преследуем одну цель - помочь девочке победить эту страшную болезнь. Спасибо всем вам, что так быстро и оперативно отреагировали на эту тему, помогли и помогаете...

Edited April 22, 2019 by eniya

[*Сабина*]

Аноним перечислил 200 ман.Благодарю.Аллах мин евезини етирсин.

[Angel_Gloom]

Добрый день всем,

выписка со счета  - ниже.

 

 

 

[leyla0116]

Доброго дня всем. У меня вопрос к Angel_Gloom - В России не выпускается препарат Leunase, но есть его замена- Вера-аспарагиназа, вы сможете узнать у мамы девочки, а лучше у лечащего врача, возможна ли замена? Если да, то попытаемся привезти из России на этой неделе. Но не факт, что его продадут без рецепта. В России с этим строго. По крайней мере, попробуем. 

Прилагаю фото заменяющего лекарства

[Zarina27]

3 часа назад, leyla0116 сказал:

Доброго дня всем. У меня вопрос к Angel_Gloom - В России не выпускается препарат Leunase, но есть его замена- Вера-аспарагиназа, вы сможете узнать у мамы девочки, а лучше у лечащего врача, возможна ли замена? Если да, то попытаемся привезти из России на этой неделе. Но не факт, что его продадут без рецепта. В России с этим строго. По крайней мере, попробуем. 

Прилагаю фото заменяющего лекарства

 

Лейла, мама говорила мне, что можно заменяющее , что в России этого нет. Но пусть лучше у врача узнает

[Real Life]

Ок. Выписку увидела и я и аноним.

По поводу финансовых моментов: как я уже упоминала, первая сумма в 100 манат была передана лично из рук в руки матери от анонома возле метро Нариманова. К сожалению, сюда не могу выставить никаких фактов, доказывающих передачу, т.к. публиковать личные переписки на диспуте запрещено, но могу переслать админкам на вотсапп.

Второй раз по времени не получалось встретиться, потому деньги были посажены на счет (в выписке предпоследняя страница внизу, сумма, дата и время совпадают, а разница в 1 минуту совершенно несущественна).

 

Сейчас прилагаю чек зачисления на 200 манат от 17 апреля 2019 года.

 

 

 

П.С. Впредь в дискуссии на этой теме не участвую. Если админок интересует информация по поводу первой передачи денег - прошу в ЛС.

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

новый чек+рецепт+дополнительно купленное лекарство.

Также было истрачено 30 манат на печеночные анализы в больнице и по мелочи медсестрам.

Всем спасибо, кто помогает.

[Angel_Gloom]

22 часа назад, leyla0116 сказал:

Доброго дня всем. У меня вопрос к Angel_Gloom - В России не выпускается препарат Leunase, но есть его замена- Вера-аспарагиназа, вы сможете узнать у мамы девочки, а лучше у лечащего врача, возможна ли замена? Если да, то попытаемся привезти из России на этой неделе. Но не факт, что его продадут без рецепта. В России с этим строго. По крайней мере, попробуем. 

Прилагаю фото заменяющего лекарства

 

19 часов назад, Zarina Damirova сказал:

Лейла, мама говорила мне, что можно заменяющее , что в России этого нет. Но пусть лучше у врача узнает

 

Сегодня мама сказала, что на днях был случай, что после привезенного одним из родителей российского аналога кому-то из детей стало хуже, после чего делали систему. Поэтому мама опасается использовать его. Пока в подвешенном состоянии вопрос по этому лекарству.

 

Edited April 24, 2019 by Angel_Gloom

[leyla0116]

Да, я уже в курсе. Говорила с юзером Zarina Damirova. Жаль конечно, но рисковать нельзя, на кону жизнь ребенка. Жду ответа с аптеки Авис. Они из Турции заказывают. Но там очень долго идет процесс Так и май не за горами. А как говорила мама Айсель- в мае должно поступить это лекарство в больницу и будут колоть уже бесплатно. 

[Angel_Gloom]

Добрый день,

 

Сегодня у ребенка был очередной день в больнице. Мама нашла с рук нужное лекарство, которое в отдельности стоило манатов 80-90 , когда еще встречалось в аптеке, купили (понятное дело, без чека - напару с другой семьей), сегодня же его сделали. Отдельно на месте по мелочи медсестре, плюс 10 манатов анализ на свертываемость крови. 

 

Спасибо всем, кто помогает этой семье

 

[leyla0116]

Если вы говорите о препарате Leunase, то это хорошая цена В аптеке Авис в комп системе выходила цена 124 ман ( в наличии его не было)

[leyla0116]

Добрый день. Как сейчас чувствует себя Айсель? Начали делать химию препаратом leunase? ( говорили, что в мае оно поступит в больницу) Как обстоят дела с клексаном? Нужны ли какие- то лекарства на данный момент?

[Angel_Gloom]

 

Всем добрый день,

Новости следующие:  на днях они были у кардиолога, делали ЭХО (30+20 манат), вроде бы состояние не ухудшилось. Эпикриз ниже.

К сожалению, клексан продлили до года, поэтому этого лекарства потребуется еще много.

Всем спасибо, кто помогает!

 

 

 

 

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

Недавно закончился 1 курс терапии. Семья переодически  посещает больницу, сдает сопутсвующие анализы. Состояние девочки удовлетворительное, последнее время мучают головные боли. На следущей неделе, насколько мне известно,  начнется второй курс.

Всем спасибо, кто не проходит мимо, помогает, звонит, интересуется.

 

PS. Если кто-то сможет помочь с трудоустройством мамы (уборка квартир, помощь по дому несколько раз в неделю), прошу написать мне в личку или позвонить ей напрямую (номер телефона (055) 477 84 61). Спасибо!

[Zarina27]

@Angel_Gloom доброе утро. Вы не могли бы узнать как дела с лекарствами? Если на исходе, есть желающие помочь.

[Angel_Gloom]

1 час назад, Zarina Damirova сказал:

@Angel_Gloom доброе утро. Вы не могли бы узнать как дела с лекарствами? Если на исходе, есть желающие помочь.

Добрый день,

 

Недавно общались с мамой. Лекарство Асфергиназа до сих пор не выдаётся в больницах, им приходится покупать его с рук. Когда оно бывает в аптеках, его продают по 80-90 манатов, но сейчас приходиться  брать только с рук, привезенные откуда-то. В последний брали его напополам с другой семьёй они взяли по цене 140 манатов. 

 

Если нужно ещё что то узнать, скажите, я спрошу. 

[Zarina27]

4 часа назад, Angel_Gloom сказал:

Добрый день,

 

Недавно общались с мамой. Лекарство Асфергиназа до сих пор не выдаётся в больницах, им приходится покупать его с рук. Когда оно бывает в аптеках, его продают по 80-90 манатов, но сейчас приходиться  брать только с рук, привезенные откуда-то. В последний брали его напополам с другой семьёй они взяли по цене 140 манатов. 

 

Если нужно ещё что то узнать, скажите, я спрошу. 

Благодарю за ответ. А клексан как? Есть уколы у них? 

[Angel_Gloom]

4 часа назад, Zarina Damirova сказал:

Благодарю за ответ. А клексан как? Есть уколы у них? 

 

На сейчас есть. Правда, если исходить из сегодняшнего дня, то клексан будет нужен ещё где то полгода.  В Вреду они идут на обследование к врачу, скорее всего, тогда же будут выписаны новые лекарства, а также проясниться вопрос по клексану - сколько точно его ещё нужно будет применять. 

 

Если хотите, в среду я поделюсь тут рецептом, что будет нужно из лекарств?

[Халида Салимова]

32 минуты назад, Angel_Gloom сказал:

 

На сейчас есть. Правда, если исходить из сегодняшнего дня, то клексан будет нужен ещё где то полгода.  В Вреду они идут на обследование к врачу, скорее всего, тогда же будут выписаны новые лекарства, а также проясниться вопрос по клексану - сколько точно его ещё нужно будет применять. 

 

Если хотите, в среду я поделюсь тут рецептом, что будет нужно из лекарств?

Обязательно поделитесь!) Дай Аллах ей крепкого здоровья, сил и терпения..

[Angel_Gloom]

В 25.05.2019 в 22:02, Халида Салимова сказал:

Обязательно поделитесь!) Дай Аллах ей крепкого здоровья, сил и терпения..

 

В 25.05.2019 в 17:09, Zarina Damirova сказал:

Благодарю за ответ. А клексан как? Есть уколы у них? 

Добрый день! Вот новый рецепт.

 

Мама сообщает, что скоро им предстоит повторная процедура МРТ и венография. Если кто-то сможет помочь с этим (процедуры не из дешёвых), сообщите, пожалуйста. 

[Angel_Gloom]

Данные лекарства будут приниматься на постоянной основе.

 

Помимо указанных в рецепте, ребенок сейчас постоянно принимает следующие лекарства, в них тоже есть необходимость:

 

1.Almagel (sirop)

2.Panalgin 

3. Aevit

4. Leqam (sirop)

5. Hepo trac (sirop)

6. Diakarb

7. Nistatin 

7. Rotokan (qarqara ucun su)

[Zarina27]

4 часа назад, Angel_Gloom сказал:

 

Добрый день! Вот новый рецепт.

 

Мама сообщает, что скоро им предстоит повторная процедура МРТ и венография. Если кто-то сможет помочь с этим (процедуры не из дешёвых), сообщите, пожалуйста. 

Спасибо большое. Вы всегда обновляете тему. Не подскажете, карта мамы активна?