Поможем спасти маленькую Наргиз

[Zarina27]

100 манат передала аноним форума. Поскорее вставай на ножки, малышка🙏

 

[Юнетта]

17 часов назад, bellaa сказал:

 

Добрый день. Спасибо что интересуетесь. 

Собрано 177 000 манат.  Осталось совсем немного, ИншАллах скоро наберется полная сумма!  

Наргиз сейчас носит специальное оборудование для ног, так как ножки искривились сильно,  а эти ограничители сдерживают их в правильном положении. 

В остальном пока все также. 

 

Реквизиты карточки:

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova.  Tel : (+99450) 862 52 18

 



 





Bellaa кто-нибудь из близких ребенка может предоставить нам цветное фото девочки и копии документа, где указан диагноз? Если все эти бумаги будут у нас на руках-мы начнем сборы на малышку. Просто напишите мне в ЛС и мы решим этот вопрос.

Edited February 27, 2019 by Юнетта

[bellaa]

7 hours ago, Юнетта said:

Bellaa кто-нибудь из близких ребенка может предоставить нам цветное фото девочки и копии документа, где указан диагноз? Если все эти бумаги будут у нас на руках-мы начнем сборы на малышку. Просто напишите мне в ЛС и мы решим этот вопрос.

 

Написала в личку. 

[bellaa]

Друзья, спешу поделиться хорошей новостью. Отец покойной малышки Шамс, Фарман Имамгулиев пожертвовал из собранных на лечение Шамс средств 10000 манат для спасения Наргиз. Об этом он поделился на своей странице на Фейсбуке. Огромная благодарность ему и его семье за доброту и милосердие. Несмотря на такое горе он продолжает помогать нуждающимся больным детишкам.🙏

 

Итого собрано 189000 манат из нужных 212 500 манат. Осталось собрать 23 500 манат и у Наргиз появится шанс выжить в этой нелегкой борьбе. То что казалось невозможным еще в прошлом году потихоньку начинает претворяться в жизнь. Нереально было представить что можно было собрать хотя бы половину необходимой суммы, сейчас же не достаёт всего лишь малая часть. 

Спасибо всем кто участвует в этом деле!

 

Реквизиты карточки:

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova.  Tel : (+99450) 862 52 18

 



 





 

[HHA71]

Что за дорогой препарат и кто даёт гарантию что он поможет?

[dj_elik]

3 минуты назад, HHA71 сказал:

Что за дорогой препарат и кто даёт гарантию что он поможет?

Да препарат дорогой...  Я уже несколько раз говорил, что турки разводят просто, т.к. одной дозы не хватит... этот препарат только останавливает течение болезни, а нужно четыре дозы в год, т.е. турки тупо получат откат, играя на чувствах отчаявшихся родителей. Во всем мире это лекарство обеспечивается страховкой... а в нашем случае, на мой резонный вопрос, а что будет через 3 месяца, когда нужна будет новая доза, никто не отвечает, максимум говоря, давайте пусть сейчас будет так, а потом Аллах поможет... 

[bellaa]

Уважаемые форумчане!  С праздником Новруз!  Пусть всегда в ваших домах царит счастье и радость! 

 

Делюсь последними новостями: собрано 198 000 манат,  осталось дособрать 14500. 

Родители с ребенком уже находятся в Турции,  на обследованиях, сопутствующих лечению и надеятся что к тому времени наберется вся сумма ИншАллах. Сборы активно продолжаются. Будем верить только в хорошее.

 

Реквизиты карточки:

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova. Tel : (+99450) 862 52 18

 



 



 

 

@Халида Салимова,  я отправлю Вам видео, где Наргиз снимают мерки для специальной обуви, которую ей нужно носить в течение нескольких часов в день. Сможете разместить в теме? Спасибо! 

 

[*Сабина*]

Я на вотсап написала.

[Халида Салимова]

В 20.03.2019 в 17:45, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане!  С праздником Новруз!  Пусть всегда в ваших домах царит счастье и радость! 

 

Делюсь последними новостями: собрано 198 000 манат,  осталось дособрать 14500. 

Родители с ребенком уже находятся в Турции,  на обследованиях, сопутствующих лечению и надеятся что к тому времени наберется вся сумма ИншАллах. Сборы активно продолжаются. Будем верить только в хорошее.

 

Реквизиты карточки:

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova. Tel : (+99450) 862 52 18

 



 



 

 

@Халида Салимова,  я отправлю Вам видео, где Наргиз снимают мерки для специальной обуви, которую ей нужно носить в течение нескольких часов в день. Сможете разместить в теме? Спасибо! 

 

 

Добрый день. Дай Аллах соберется недостающая сумма..

Пожалуйста отправьте на майл , обязательно загружу.. ([email protected])

[Халида Салимова]

В 20.03.2019 в 17:45, bellaa сказал:

 

 

@Халида Салимова,  я отправлю Вам видео, где Наргиз снимают мерки для специальной обуви, которую ей нужно носить в течение нескольких часов в день. Сможете разместить в теме? Спасибо! 

 

Я получила видео, обязательно загружу до конца дня

[Халида Салимова]

 

[Халида Салимова]

 

[bellaa]

Халида ханум, спасибо большое! 

 

Друзья, наконец-то этот день настал. Мама Наргиз в Инстаграме поделилась супер новостью,  Наргизке назначили препарат Спинраза. Сумму собрали, наконец-то ребёнок пройдет лечение🙏🙏🙏

Аллаха мин щюкюр!!!! 

У Наргиз был выявлен сколиоз,  родители получили от врача разрешение применить этот препарат, т.е. сколиоз не помешает его введению.

Выставляю фото некоторых анализов. Чуть позже выложу остальные фотографии. 

ИншАллах препарат поможет малышке полностью излечиться от этого недуга, будем молиться!!!

 

 

[*Сабина*]

1 минуту назад, bellaa сказал:

Халида ханум, спасибо большое! 

 

Друзья, наконец-то этот день настал. Мама Наргиз в Инстаграме поделилась супер новостью,  Наргизке назначили препарат Спинраза. Сумму собрали, наконец-то ребёнок пройдет лечение

Аллаха мин щюкюр!!!! 

У Наргиз был выявлен сколиоз,  родители получили от врача разрешение применить этот препарат, т.е. сколиоз не помешает его введению.

Выставляю фото некоторых анализов. Чуть позже выложу остальные фотографии. 

ИншАллах препарат поможет малышке полностью излечиться от этого недуга, будем молиться!!!

 

 

ИншАллах,ой моя дорогая какая хорошая новость.Аллах разы олсун.Аж слезы на глазах.спасибо за инфу

[Юнетта]

Какая замечательная новость..так приятно  было читать..слава Богу

[Халида Салимова]

Хвала Аллаху!

Крепкого здоровья малой, сил и терпения родителям..

[Zarina27]

Дай Бог лечение поможет малышке🙏

[lik]

22 hours ago, Zarina Damirova said:

Дай Бог лечение поможет малышке

Аминь

 

23 hours ago, Халида Салимова said:

Хвала Аллаху!

Крепкого здоровья малой, сил и терпения родителям..

Аминь

[Grey Wolf]

Allah şəfa versin. Дай бог Наргизка выздоровит. Помог чем смог.

Edited March 26, 2019 by Grey Wolf

[bellaa]

Уважаемые друзья, форумчане,  все, кто следил за темой, все кто был не равнодушен к горю родителей,  кто молился, кто помогал материально, всем огромная благодарность!!! 

 

Выставляю некоторые фотографии по последним обследованиям Наргиз. 

 

Далее буду делиться новостями ИншАллах только хорошими🙏

 

Edited March 27, 2019 by bellaa

[bellaa]

Наргиз поместили в клинику, сегодня будет процедура введения препарата в спинной мозг. ИншАллах саг саламат балашка пройдет ее. Друзья, помолимся за Наргиз! 🙏🙏🙏

[Юнетта]

Будем молиться за малышку, Иншаллах все хорошо пойдет. Ждем новостей после всех процедур

[Dimetrio Bueno]

Джан какая сладкая девочка((( сердце разрывается от таких новостей( дай Бог здоровья малышке, держите нас в курсе

[dj_elik]

3 часа назад, Юнетта сказал:

Будем молиться за малышку, Иншаллах все хорошо пойдет. Ждем новостей после всех процедур

Процедура то, Иншалла, пройдет хорошо... эффективность средства доказана, но (!) доз то нужно в первый год 6 штук (напомню, что каждая доза стоит 125000$), при этом первые 4 "насыщающие" дозы необходимы в течение первых 4 месяцев (!!!) Вот инструкция по применению этого лекарства, оно поддерживающее, и по этому ситуация "ай сделаем укольчик, а потом посмотрим" не получится! И исходя из этого, мне только одному кажется, что в турецкой клинике "раскручивают" отчаявшихся родителей на деньги!?

[Юнетта]

10 минут назад, dj_elik сказал:

Процедура то, Иншалла, пройдет хорошо... эффективность средства доказана, но (!) доз то нужно в первый год 6 штук (напомню, что каждая доза стоит 125000$), при этом первые 4 "насыщающие" дозы необходимы в течение первых 4 месяцев (!!!) Вот инструкция по применению этого лекарства, оно поддерживающее, и по этому ситуация "ай сделаем укольчик, а потом посмотрим" не получится! И исходя из этого, мне только одному кажется, что в турецкой клинике "раскручивают" отчаявшихся родителей на деньги!?

Неужели возможно, что там настолько звери работают...как можно было не предупредить пациента о том, что через 4 месяца вновь понадобятся 125000$.. может быть у врачей какой-то другой протокол лечения и не так скоро понадобится второй укол..либо это весь курс на  стоит 125000$, а не 1 укол все-таки..

[Alexaz]

2 часа назад, dj_elik сказал:

Процедура то, Иншалла, пройдет хорошо... эффективность средства доказана, но (!) доз то нужно в первый год 6 штук (напомню, что каждая доза стоит 125000$), при этом первые 4 "насыщающие" дозы необходимы в течение первых 4 месяцев (!!!) Вот инструкция по применению этого лекарства, оно поддерживающее, и по этому ситуация "ай сделаем укольчик, а потом посмотрим" не получится! И исходя из этого, мне только одному кажется, что в турецкой клинике "раскручивают" отчаявшихся родителей на деньги!?

 

а вдруг повезет? а вдруг чудо будет? надо попробовать. лучше жалеть о том, что сделал, чем о том, что не сделал.

Edited March 29, 2019 by Alexaz

[dj_elik]

10 часов назад, Юнетта сказал:

Неужели возможно, что там настолько звери работают...как можно было не предупредить пациента о том, что через 4 месяца вновь понадобятся 125000$.. может быть у врачей какой-то другой протокол лечения и не так скоро понадобится второй укол..либо это весь курс на  стоит 125000$, а не 1 укол все-таки..

Даже не через 4 месяца, а уже через 14 дней нужно будет вводить очередную дозу (для начала три дозы), потом через 40 дней 4-ую, и уже потом переходят на 4 месячный режим. При том т.к. лекарство как таковое не является удаляющим болезнь лекарством, а только поддерживающим лекарством, то нужно его принимать постоянно.

К сожалению, именно так, 125000 это строимость одной дозы. Производитель дает скидку до 60% только клиникам партнерам (практически все на територрии США).

[dj_elik]

8 часов назад, Alexaz сказал:

 

а вдруг повезет? а вдруг чудо будет? надо попробовать. лучше жалеть о том, что сделал, чем о том, что не сделал.

Чуда к сожалению нет... это поддерживающее лекарство, без его постоянного приема состояние больного возвращается обратно с катастрофической скоростью.

[Халида Салимова]

8 часов назад, dj_elik сказал:

Чуда к сожалению нет... это поддерживающее лекарство, без его постоянного приема состояние больного возвращается обратно с катастрофической скоростью.

На все воля Аллаха..

 

Родителям, родным, близким, знакомым и нам остается ждать и верить тому, что Дай Аллах этого раза достаточно будет..

[Юнетта]

Есть ли какие-то новости о малышке?хоть какая-нибудь информация есть ?как прошли процедуры?

[bellaa]

Уважаемые форумчане, Наргиз после укола чувствует себя хорошо, у нее уменьшились приступы удушья. Мама Наргиз поделилась новостью о том что для ее хотя бы частичного восстановления требуется сделать ещё несколько ампул дорогостоящего препарата, к такому выводу пришли турецкие врачи во время последних обследований, так как болезнь очень сильно прогрессировала и 1 ампулы не достаточно. 

Я знаю что здесь об этом писали,  но турецкие врачи заявили об этом только недавно. 

В любом случае даже 1 ампула как говорит мама - огромная помощь для ребёнка.  

Что будут делать дальше родители пока неизвестно. Буду делиться новостями и дальше. 

Спасибо всем кто волнуется за малышку! 🙏

[Юнетта]

В 10.04.2019 в 15:59, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане, Наргиз после укола чувствует себя хорошо, у нее уменьшились приступы удушья. Мама Наргиз поделилась новостью о том что для ее хотя бы частичного восстановления требуется сделать ещё несколько ампул дорогостоящего препарата, к такому выводу пришли турецкие врачи во время последних обследований, так как болезнь очень сильно прогрессировала и 1 ампулы не достаточно. 

Я знаю что здесь об этом писали,  но турецкие врачи заявили об этом только недавно. 

В любом случае даже 1 ампула как говорит мама - огромная помощь для ребёнка.  

Что будут делать дальше родители пока неизвестно. Буду делиться новостями и дальше. 

Спасибо всем кто волнуется за малышку!

Bellaa  вышенаписанное значит ,что нужно снова 125000$ для следующего укола собрать?

Edited April 12, 2019 by Юнетта

[dj_elik]

В 10.04.2019 в 15:59, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане, Наргиз после укола чувствует себя хорошо, у нее уменьшились приступы удушья. Мама Наргиз поделилась новостью о том что для ее хотя бы частичного восстановления требуется сделать ещё несколько ампул дорогостоящего препарата, к такому выводу пришли турецкие врачи во время последних обследований, так как болезнь очень сильно прогрессировала и 1 ампулы не достаточно. 

Я знаю что здесь об этом писали,  но турецкие врачи заявили об этом только недавно. 

В любом случае даже 1 ампула как говорит мама - огромная помощь для ребёнка.  

Что будут делать дальше родители пока неизвестно. Буду делиться новостями и дальше. 

Спасибо всем кто волнуется за малышку!

 

2 часа назад, Юнетта сказал:

Bellaa  вышенаписанное значит ,что нужно снова 125000$ для следующего укола собрать?

 

В 29.03.2019 в 13:40, dj_elik сказал:

Процедура то, Иншалла, пройдет хорошо... эффективность средства доказана, но (!) доз то нужно в первый год 6 штук (напомню, что каждая доза стоит 125000$), при этом первые 4 "насыщающие" дозы необходимы в течение первых 4 месяцев (!!!) Вот инструкция по применению этого лекарства, оно поддерживающее, и по этому ситуация "ай сделаем укольчик, а потом посмотрим" не получится! И исходя из этого, мне только одному кажется, что в турецкой клинике "раскручивают" отчаявшихся родителей на деньги!?

Как не хочется повторять... но я же говорил, и не раз!!!

Турецким то врачам что!? Они продали дорогостоящее лекарство, заработали свои, как минимум, 35% отката, не считая оплаты за лечение. Притом говорили не всю правду, намеренно давая ложную надежду.

 

Edited April 12, 2019 by dj_elik

[Юнетта]

3 часа назад, dj_elik сказал:

 

 

Как не хочется повторять... но я же говорил, и не раз!!!

Турецким то врачам что!? Они продали дорогостоящее лекарство, заработали свои, как минимум, 35% отката, не считая оплаты за лечение. Притом говорили не всю правду, намеренно давая ложную надежду.

 

Не хочется с вами спорить..но покажите мне мать,которая откажется даже от призрачной надежды ..даже если родители догадывались,что 1 укол не спасение,а лишь краткая отсрочка..я поступила бы также..Просто если дело на самом деле так обстоит,нужно снова возобновлять сборы

[Zarina27]

Скажите, пожалуйста, на первый укол собралось благодаря добрым людям или фонд помог? 125,000$ нереально собрать в короткие сроки при всем желании((

[dj_elik]

15 часов назад, Юнетта сказал:

Не хочется с вами спорить..но покажите мне мать,которая откажется даже от призрачной надежды ..даже если родители догадывались,что 1 укол не спасение,а лишь краткая отсрочка..я поступила бы также..Просто если дело на самом деле так обстоит,нужно снова возобновлять сборы

Realy!? Вы думаете реально собрать еще около 600 тыс $, и из 125 в ближайшие 2 месяца? А потому, что если не успеть за два месяца ввести вторую дозу, то 125тыс потраченные на первую будут "слитыми в унитаз", т.к. придется начинать сначала? И маловероятно помогут душераздирающие ролики. Для этого и существуют специальные фонды госструктур или благотворительные фонды, а не для того, чтобы бегать и "собирать с мира по нитке"...

И кроме того, как ни цинично звучит, но за стоимость "лечения", а точнее поддержки нормальной жизни, т.к. повторяю лечения  SMA нет, одного больного можно вылечить с десяток онкобольных (или нефрозависимых)например. И не лучше ли применить "народную помошь" для более конструктивных дел?

А по реальную помощь, могу подсказать куда "двигаться" родителями. Идет иследования нового лекарства рисдисплама, которое хотят сделать конкурент-аналогом нусинерсена( Spinrasa). Результаты иследований дают большие надежды(положительные результаты до90%), да предполагаемая цена будет больше, но во первых курс будет состоять максимум из двух доз, и самое главное не ожидается регресса состояния больного. Весьма возможно создание фокусгруппы для иследований в нашем регионе, с одобрения госструктур, будет более плодотворно...

[Юнетта]

1 час назад, dj_elik сказал:

Realy!? Вы думаете реально собрать еще около 600 тыс $, и из 125 в ближайшие 2 месяца? А потому, что если не успеть за два месяца ввести вторую дозу, то 125тыс потраченные на первую будут "слитыми в унитаз", т.к. придется начинать сначала? И маловероятно помогут душераздирающие ролики. Для этого и существуют специальные фонды госструктур или благотворительные фонды, а не для того, чтобы бегать и "собирать с мира по нитке"...

И кроме того, как ни цинично звучит, но за стоимость "лечения", а точнее поддержки нормальной жизни, т.к. повторяю лечения  SMA нет, одного больного можно вылечить с десяток онкобольных (или нефрозависимых)например. И не лучше ли применить "народную помошь" для более конструктивных дел?

А по реальную помощь, могу подсказать куда "двигаться" родителями. Идет иследования нового лекарства рисдисплама, которое хотят сделать конкурент-аналогом нусинерсена( Spinrasa). Результаты иследований дают большие надежды(положительные результаты до90%), да предполагаемая цена будет больше, но во первых курс будет состоять максимум из двух доз, и самое главное не ожидается регресса состояния больного. Весьма возможно создание фокусгруппы для иследований в нашем регионе, с одобрения госструктур, будет более плодотворно...

нет,что вы..собрать за пару месяцев даже 5000$ с помощью обычных граждан вряд ли получится..но возможно фонд поможет..у ребенка настолько редкое и дорогостоящее заболевание,что только государство в состоянии помочь..вот я к чему веду..

[Юнетта]

Belaa, какие новости есть о малышке?

[bellaa]

Добрый день, уважаемые форумчане. 

 

У Наргиз есть небольшие улучшения, она теперь может поднимать руки полностью, немного может держать голову. Приступы удушья прекратились. 

 

Я говорила с мамой, хоть открыто он и не пишут о новом сборе, но утверждают, что нужны деньги для новых доз препарата, так как лечение начали позже предполагаемого срока. 

 

Родители полны надежд. Конечно кажется нереальным собрать такие деньги и да, в таком случае должно подключаться государство, однако даже с первым уколом семье из гос.структур никто не помог. 

 

[Юнетта]

Только что, bellaa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. 

 

У Наргиз есть небольшие улучшения, она теперь может поднимать руки полностью, немного может держать голову. Приступы удушья прекратились. 

 

Я говорила с мамой, хоть открыто он и не пишут о новом сборе, но утверждают, что нужны деньги для новых доз препарата, так как лечение начали позже предполагаемого срока. 

 

Родители полны надежд. Конечно кажется нереальным собрать такие деньги и да, в таком случае должно подключаться государство, однако даже с первым уколом семье из гос.структур никто не помог. 

 

Очень хорошо, что малышке лучше стало..представляю как радуются родители..однако что же они думают делать дальше? Если они вам могли бы сказать об этом, было бы легче заново объявлять сборы..как вы считаете?