Поможем спасти маленькую Наргиз

[dj_elik]

47 минут назад, bellaa сказал:

Врач в Турции говорил что все зависит от организма ребёнка. Уже есть случаи, когда после 1 дозы больным становилось гораздо лучше, некоторые даже на ноги вставали.

Т.е. не обязательно что понадобится вся схема лечения, о которой указывает производитель. 

Более вероятно, что врач в Турции вводит родных (возможно и себя) в заблуждение. Если производителем (и в специализированных журналах) указан курс лечения в 3 стадии, то это и должно быть. Это лекарство создавалось только под эту очень редкую болезнь, с расчетом на средства господдержки и фондов, которые обеспечивают лечение таких больных (а не страховщики), и именно этим обусловлена такая "космическая" цена, которая окупит все затраты на разработку (такова "фармацевтическая мафия" на западе). По этому, если  производитель рассчитывает, что нужно продать 3 порции, то проверьте даже 2 порции не поможет, при таких суммах. 

И именно по этому, хочу спросить, ну сдюжили мы, ну купили одну дозу, и наступило временное улучшение... и что дальше? Опять надежда на народ, или просто отстрочили неизбежное, ценой возможности народной помощи нескольким другим больным нуждающимся детям с более "скромными" по стоимости лечения болезнями?

[bellaa]

7 minutes ago, dj_elik said:

Более вероятно, что врач в Турции вводит родных (возможно и себя) в заблуждение. Если производителем (и в специализированных журналах) указан курс лечения в 3 стадии, то это и должно быть. Это лекарство создавалось только под эту очень редкую болезнь, с расчетом на средства господдержки и фондов, которые обеспечивают лечение таких больных (а не страховщики), и именно этим обусловлена такая "космическая" цена, которая окупит все затраты на разработку (такова "фармацевтическая мафия" на западе). По этому, если  производитель рассчитывает, что нужно продать 3 порции, то проверьте даже 2 порции не поможет, при таких суммах. 

И именно по этому, хочу спросить, ну сдюжили мы, ну купили одну дозу, и наступило временное улучшение... и что дальше? Опять надежда на народ, или просто отстрочили неизбежное, ценой возможности народной помощи нескольким другим больным нуждающимся детям с более "скромными" по стоимости лечения болезнями?

 

Не буду с вами спорить так как не врач и не компетентна в вопросах лечения. Передала лишь слова врача. Быть может он не прав,  а может и прав. Это покажет время. Быть может фарм.компании представляют такие схемы лечения, чтобы их продукция покупалась в том объеме, на который расчитывают они сами.

Но, знаю одно,  что мать, у которой серьёзно болен ребёнок, не может просто сидеть и ждать, когда же гос.структуры откликнутся на мольбы о помощи ( а попыток было немало, поверьте).  

Если есть возможность остановить болезнь быть может не навсегда,  почему же не дать ребенку шанс?  

Или вы предлагаете матери сидеть и ждать ее ухода? 

[Халида Салимова]

24 минуты назад, dj_elik сказал:

 По этому, если  производитель рассчитывает, что нужно продать 3 порции, то проверьте даже 2 порции не поможет, при таких суммах. 

И именно по этому, хочу спросить, ну сдюжили мы, ну купили одну дозу, и наступило временное улучшение... и что дальше? Опять надежда на народ, или просто отстрочили неизбежное, ценой возможности народной помощи нескольким другим больным нуждающимся детям с более "скромными" по стоимости лечения болезнями?

Аллах билир как и что будет после того как Дай Аллах соберется необходимая сумма, после будет приобретен препарат и сделаны малышке.. Если обо всем этом сидеть и думать, то Вы лучше меня быть может знаете что, конца не будет и человеку легче пойти повесится, чем об этом раздумывать, гадать,  нужно сидеть, опускать руки и ждать ее последную минуту (Ни Дай Аллах)

Edited November 22, 2018 by Халида Салимова

[dj_elik]

В 24.11.2018 в 14:04, Халида Салимова сказал:

Специально стер видео, сил нет смотреть...

Очень грустно видеть такое...Если можно не ставьте такие видео, сердце кровью обливается. 

Но вопросы остались те же... специально поинтересовался этим вопросом у специалистов... И так турецкий врач говорит откровенное фуфло  неправду, курс лечения Спирназа на сегодняшний день составляет 3 года, исследования еще идут, и никто еще не может предсказать его последствия. Лекарство используют всего три года, оно является поддерживающим средством, именно по этому большинство стран отказали в нем больным 2 и 3 типом СМА. В первый год необходимо 5 иньекций, стоимость которых составляет на сейчас 375000$ (отпускная цена БИОТЕК в страны Азиатского Региона) и по 3 иньекции каждый последующий год. Цена в 125000$ это цена одной иньекции лекарства для страховых фирм в США (у компании БИОТЕК различная политика цен). По этому не знаю, какой резон у врача обманывать, что хватает одной инъекции, введение только одной иньекции это деньги слитые в унитаз потраченные впустую. 

[*Сабина*]

Ай Аллах как тяжело это видеть.Я тоже тогда интересовалась,мне сказали лечение продолжительное,т е не хватит одной процедуры, не знаю почему так говорит этот врач.Этой девочке нужно лечение несколько лет,однозначно, мне об этом сказали несколько врачей.

[Alexaz]

39 минут назад, dj_elik сказал:

Очень грустно видеть такое...Если можно не ставьте такие видео, сердце кровью обливается. 

Но вопросы остались те же... специально поинтересовался этим вопросом у специалистов... И так турецкий врач говорит откровенное фуфло  неправду, курс лечения Спирназа на сегодняшний день составляет 3 года, исследования еще идут, и никто еще не может предсказать его последствия. Лекарство используют всего три года, оно является поддерживающим средством, именно по этому большинство стран отказали в нем больным 2 и 3 типом СМА. В первый год необходимо 5 иньекций, стоимость которых составляет на сейчас 375000$ (отпускная цена БИОТЕК в страны Азиатского Региона) и по 3 иньекции каждый последующий год. Цена в 125000$ это цена одной иньекции лекарства для страховых фирм в США (у компании БИОТЕК различная политика цен). По этому не знаю, какой резон у врача обманывать, что хватает одной инъекции, введение только одной иньекции это деньги слитые в унитаз потраченные впустую. 

 

теперь понятно, почему тему не переносят на днот (

 

а что думаете об этом?

https://pharmjournal.ru/klinicheskie-issledovaniya/preparat-risdiplam-stanet-opasnym-konkurentom-lekarstva-spinraza-pri-spinalnoj-myshechnoj-atrofii

 

может как то можно попробовать стать тестером этого нового препарата? другого варианта все равно нет. а вдруг поможет? 

 

 

 

[Юнетта]

А есть ли опыт лечения подобного заболевания в таких странах как США,Европа,Япония и т.д. ?кто-то может погуглить на анг языке?Может быть есть др решение этой проблемы?

[Халида Салимова]

3 часа назад, Сабина Салимова сказал:

 

 

3 часа назад, dj_elik сказал:

 

 

Как-то бабушка малышки, на одном из благотворительном мероприятии сказала, что у нее легкая степень заболевания, таким образом им врач пояснил и отметил мол быть может одной партии препарата достаточно будет, хватит на несколько лет.. сонрасы Аллах билир как и что будет..

[dj_elik]

5 часов назад, Юнетта сказал:

А есть ли опыт лечения подобного заболевания в таких странах как США,Европа,Япония и т.д. ?кто-то может погуглить на анг языке?Может быть есть др решение этой проблемы?

 

6 часов назад, Сабина Салимова сказал:

Ай Аллах как тяжело это видеть.Я тоже тогда интересовалась,мне сказали лечение продолжительное,т е не хватит одной процедуры, не знаю почему так говорит этот врач.Этой девочке нужно лечение несколько лет,однозначно, мне об этом сказали несколько врачей.

 Лечения, в привычном нам смысле нет. Спинарза это поддерживающее лекарство, недавно появившееся на рынке (всего пару лет), при том введенное в ускоренном порядке, т.к. как уже на начальном этапе показало существенное улучшение качества жизни подопытных. Но есть определенный скепсис относительно дальнейшего применения на постоянной основе, т.к. нет исследований более 3 лет (из-за практически 100% смертности), при прекращении курса болезнь возвращается, и никто не знает хватит ли доз при наращивании мышечного каркаса ребенка в дальнейшем. 

[*Сабина*]

13 минуты назад, dj_elik сказал:

 

 Лечения, в привычном нам смысле нет. Спинарза это поддерживающее лекарство, недавно появившееся на рынке (всего пару лет), при том введенное в ускоренном порядке, т.к. как уже на начальном этапе показало существенное улучшение качества жизни подопытных. Но есть определенный скепсис относительно дальнейшего применения на постоянной основе, т.к. нет исследований более 3 лет (из-за практически 100% смертности), при прекращении курса болезнь возвращается, и никто не знает хватит ли доз при наращивании мышечного каркаса ребенка в дальнейшем. 

Спасибо за подробное пояснение,просто я понимаю маму ребенка,она не может ждать когда ее ребенок уйдет.И потом собрана половина денег от всей суммы.Если сделать укол у ребенка есть шанс дождаться лечения,ведь медицина не стоит на месте,может появится лекарство лучше,сильнее и дешевле.

[dj_elik]

1 час назад, Сабина Салимова сказал:

Спасибо за подробное пояснение,просто я понимаю маму ребенка,она не может ждать когда ее ребенок уйдет.И потом собрана половина денег от всей суммы.Если сделать укол у ребенка есть шанс дождаться лечения,ведь медицина не стоит на месте,может появится лекарство лучше,сильнее и дешевле.

Единственная сейчас альтернатива это экспериментальная технология замещения гена белка SMN ,стоит 850000$, но одноразово; и "Рисдиплам" (разработка ведется на вышеописанной технологии замещения гена белка) , которую разрабатывает РОШЕ, но лекарство еще на стадии испытаний, т.е. реально почти на 2 года отстает от "Спинразы"... и кроме того не до конца понятна ценовая политика на это средство, компания заявляет что оно будет дешевле аналога, но учитывая изначальную цену, то и 50000 доларов дешево...

Edited November 25, 2018 by dj_elik

[Юнетта]

Может быть стоит обратиться  к журналистам с просьбой о статье про Наргизку? Если это такое редкое заболевание и есть все-таки шанс как-то помочь ребенку, то про девочку должны знать на всех уровнях..может быть государственные мужи(ну хоть кто-то из них) хоть что-то для своих жителей сделает..что вы думаете по этому поводу друзья?

[bellaa]

On 11/25/2018 at 3:22 PM, dj_elik said:

Очень грустно видеть такое...Если можно не ставьте такие видео, сердце кровью обливается. 

Но вопросы остались те же... специально поинтересовался этим вопросом у специалистов... И так турецкий врач говорит откровенное фуфло  неправду, курс лечения Спирназа на сегодняшний день составляет 3 года, исследования еще идут, и никто еще не может предсказать его последствия. Лекарство используют всего три года, оно является поддерживающим средством, именно по этому большинство стран отказали в нем больным 2 и 3 типом СМА. В первый год необходимо 5 иньекций, стоимость которых составляет на сейчас 375000$ (отпускная цена БИОТЕК в страны Азиатского Региона) и по 3 иньекции каждый последующий год. Цена в 125000$ это цена одной иньекции лекарства для страховых фирм в США (у компании БИОТЕК различная политика цен). По этому не знаю, какой резон у врача обманывать, что хватает одной инъекции, введение только одной иньекции это деньги слитые в унитаз потраченные впустую. 

 

Вы знаете я прочитала еще раз перевод аннотации к Спинразе. Там написано что обязательно введение 4-х инъекций, что входит в состав одной коробки, которая стоит 125000 долларов. Дальнейшие курсы - поддерживаюющие. 

Также я прочитала там же на сайте об улучшениях уже после применения первой дозы препарата. 

Вполне нормально что родители сейчас собирают средства на 1 коробку, так как это просто необходимый минимум,  они выиграют время, к тому времени быть может они найдут др.способ. 

И к тому же как Вы пишите дальше разрабатывается аналог.

А вот экспериментальная разработка смещения гена - так это вообще излечивание от этой болезни. Надеюсь это технология будет действительно работать и спасет много жизней.

К сожалению у Наргиз времени оч мало и ее надо спасать здесь и сейчас. 

[bellaa]

10 hours ago, Юнетта said:

Может быть стоит обратиться  к журналистам с просьбой о статье про Наргизку? Если это такое редкое заболевание и есть все-таки шанс как-то помочь ребенку, то про девочку должны знать на всех уровнях..может быть государственные мужи(ну хоть кто-то из них) хоть что-то для своих жителей сделает..что вы думаете по этому поводу друзья?

 

А куда можно обратиться? 

 

На 1news выходила 2 раза статья. 

На baku.ws тоже. 

И еще на некоторых сайтах,  к сожалению не помню названия.

 

Спасибо большое за участие!

[Юнетта]

13 часа назад, bellaa сказал:

 

А куда можно обратиться? 

 

На 1news выходила 2 раза статья. 

На baku.ws тоже. 

И еще на некоторых сайтах,  к сожалению не помню названия.

 

Спасибо большое за участие!

Честно говоря незнаю другие газеты, кто берется печатать статьи подобного рода. Все -таки сборы нужно поактивнее собирать, может стоит перед Новым Годом еще одну ярмарку для Наргизки организовать? Ребенку становится хуже, есть ли у родителей кто-то из родственников? Мне кажется один из последних вариантов покупки хотя бы первой коробки с уколами-это банковские кредиты. Поймите, что вариантов у малышки почти нет для сбора такой большой суммы в столь короткий срок..Тему о Наргиз можно будет продолжить и дальше, чтобы помочь родителям в будущем покрыть хоть какую-то часть кредита..незнаю, писать конечно же легче,чем сделать..но я бы поступила именно так..

Edited November 27, 2018 by Юнетта

[bellaa]

On 11/27/2018 at 10:28 AM, Юнетта said:

Честно говоря незнаю другие газеты, кто берется печатать статьи подобного рода. Все -таки сборы нужно поактивнее собирать, может стоит перед Новым Годом еще одну ярмарку для Наргизки организовать? Ребенку становится хуже, есть ли у родителей кто-то из родственников? Мне кажется один из последних вариантов покупки хотя бы первой коробки с уколами-это банковские кредиты. Поймите, что вариантов у малышки почти нет для сбора такой большой суммы в столь короткий срок..Тему о Наргиз можно будет продолжить и дальше, чтобы помочь родителям в будущем покрыть хоть какую-то часть кредита..незнаю, писать конечно же легче,чем сделать..но я бы поступила именно так..

Ярмарку планируют провести перед НГ.

 

Сейчас у родителей уже собрано 130000 АЗН. Как только плохая новость разлетелась, сборы ускорились. ИншАллах также будет дальше.  

 

Edited November 28, 2018 by bellaa

[bellaa]

Edited November 28, 2018 by bellaa

[Zarina27]

Аноним форума передала 100 манат. Дай Бог Наргизке скорейшего выздоровления🙏

 

[bellaa]

Спасибо большое! 

 

На сегодня собрано 136 000 манат. 

[Юнетта]

3 минуты назад, bellaa сказал:

Спасибо большое! 

 

На сегодня собрано 136 000 манат. 

Это просто отлично, что все-таки сборы идут..а как сейчас малышка себя чувствует?

[bellaa]

On 12/3/2018 at 10:00 AM, Юнетта said:

Это просто отлично, что все-таки сборы идут..а как сейчас малышка себя чувствует?

 

После больницы ребёнок немного пришел в себя. Но к сожалению это временное улучшение.

[Юнетта]

16 часов назад, bellaa сказал:

 

После больницы ребёнок немного пришел в себя. Но к сожалению это временное улучшение.

Будем надеяться на лучшее..большая надежда на ярмарку..ИНшаллах ,все получится

[Ужемама]

21 hours ago, bellaa said:

 

После больницы ребёнок немного пришел в себя. Но к сожалению это временное улучшение.

Дай Аллах здоровья

[Zarina27]

В 05.12.2018 в 10:10, Юнетта сказал:

Будем надеяться на лучшее..большая надежда на ярмарку..ИНшаллах ,все получится

А что за ярмарка?

[Юнетта]

1 час назад, Zarina Damirova сказал:

А что за ярмарка?

Девочки писали о ней..я точно незнаю

[bellaa]

Перед Новым годом планируется проведение ярмарки. Как только у меня появится информация я здесь отпишусь.  Спасибо что интересуетесь! 

[Юнетта]

Belaa какие новости о Наргизке? Провели ярмарку?Сколько уже собрано средств? У меня ощущение, что еще немного времени и наберется нужная сумма и для этой малышки..

[lik]

100 манат от денег оставшихся со сборов Замине

[lik]

765 манат от нашего коллектива 

[lik]

Есть новости и состоянии девочки?

[Халида Салимова]

В 11.12.2018 в 11:28, bellaa сказал:

Перед Новым годом планируется проведение ярмарки. Как только у меня появится информация я здесь отпишусь.  Спасибо что интересуетесь! 

Салам. 

 

@bellaa будьте добры при возможности  отпишитесь пожалуйста о состоянии ребенка.. Тема практически месяц не обновлялась последними новостями..

Спасибо.

[bellaa]

Уважаемые,  

 

Извиняюсь за столь поздний ответ. Была занята и практически не заходила на диспут.

Наверное многие из страницы Инстаграм узнали что в кв, где проживает семья Наргиз, пробрался вор, украл наличность, которая была в доме. Слава Богу основная часть суммы в банке, на счету. Но все же для родителей это было серьёзным ударом. Вора пока не на нашли к сожалению. 

На сегодняшний день собрано 161 000 АЗН из нужных 213 000. Осталось собрать чуть больше 50 000.

 

Спасибо всем, кто интересуется, кто собирает деньги. Аллах мин явязини версин!!! 🙏

[Alexaz]

2 часа назад, bellaa сказал:

Уважаемые,  

 

Извиняюсь за столь поздний ответ. Была занята и практически не заходила на диспут.

Наверное многие из страницы Инстаграм узнали что в кв, где проживает семья Наргиз, пробрался вор, украл наличность, которая была в доме. Слава Богу основная часть суммы в банке, на счету. Но все же для родителей это было серьёзным ударом. Вора пока не на нашли к сожалению. 

На сегодняшний день собрано 161 000 АЗН из нужных 213 000. Осталось собрать чуть больше 50 000.

 

Спасибо всем, кто интересуется, кто собирает деньги. Аллах мин явязини версин!!!

 

мы вообще не в курсе вора. и вы молчите.

[Zarina27]

3 часа назад, bellaa сказал:

Уважаемые,  

 

Извиняюсь за столь поздний ответ. Была занята и практически не заходила на диспут.

Наверное многие из страницы Инстаграм узнали что в кв, где проживает семья Наргиз, пробрался вор, украл наличность, которая была в доме. Слава Богу основная часть суммы в банке, на счету. Но все же для родителей это было серьёзным ударом. Вора пока не на нашли к сожалению. 

На сегодняшний день собрано 161 000 АЗН из нужных 213 000. Осталось собрать чуть больше 50 000.

 

Спасибо всем, кто интересуется, кто собирает деньги. Аллах мин явязини версин!!!

Люди Бога не боятся! У больного ребенка воровать. Сказала бы пару слов, но мат запрещен на форуме

[lik]

Господи, люди потеряли все человеческое..

 

[Zarina27]

Аноним форума передала 100 манат. Поправляйся, солнышко.

 

[bellaa]

Добрый день, уважаемые форумчане. Спасибо всем кто не остается равнодушными к болезни Наргиз. Деньги медленно, но все же собираются. Сейчас собрано 165 000 манат.

Через несколько дней Наргиз исполнится 3 года. ИншАллах соберется вся сумма на лечение и она на следующий день рождения будет бегать и прыгать как обычный ребёнок 🙏

 

Ниже прикладываю реквизиты. Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union. 

 

[bellaa]

[Юнетта]

Belaa как себя чувствует Наргиз?Что с финансами?можете коротко дать написать?

[bellaa]

On 2/23/2019 at 2:19 PM, Юнетта said:

Belaa как себя чувствует Наргиз?Что с финансами?можете коротко дать написать?

 

Добрый день. Спасибо что интересуетесь. 

Собрано 177 000 манат.  Осталось совсем немного, ИншАллах скоро наберется полная сумма!  

Наргиз сейчас носит специальное оборудование для ног, так как ножки искривились сильно,  а эти ограничители сдерживают их в правильном положении. 

В остальном пока все также. 

 

Реквизиты карточки:

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova.  Tel : (+99450) 862 52 18