Прошу помощи Давудику..

[tabota]

Слава Богу, поздравляем с днем рождения, пусть растет большим здоровым и пусть все останется позади.  И не надо все время извиняться за то что долго не отписываетесь тут, мы вас все прекрасно понимаем)

[Mariya Lipatova]

Господи,как же я за вас рада!!! Это был страшный диагноз и я так счастлива что он снят!!!! Зрение,вернее его восстановление-приоритет на сегодня и я думаю,что все у вас будет Х О Р О Ш О! Помощь нужна?

 Еще один львенок в моей жизни)))) Львиный прайд собираю рядом что ли?)))

[Alexandra McQueen]

5 hours ago, tabota said:

Слава Богу, поздравляем с днем рождения, пусть растет большим здоровым и пусть все останется позади.  И не надо все время извиняться за то что долго не отписываетесь тут, мы вас все прекрасно понимаем)

Весь день расписан по минутам , только на занятия уходит 5,5- 6 часов в день , не говоря уже о ежедневных бытовых делах:( если б турецкие врачи нас не довели до комы и отека мозга,  Давудик жил бы обычной детской жизнью ...не передать, как  тот  день мучает меня постоянно воспоминаниями , желанием и болью все вернуть .. Сейчас же только и живу надеждой помочь  своему ребёнку вернуть зрение ...

[Mariya Lipatova]

Только что, Alexandra McQueen сказал:

Весь день расписан по минутам , только на занятия уходит 5,5- 6 часов в день , не говоря уже о ежедневных бытовых делах:( если б турецкие врачи нас не довели до комы и отека мозга,  Давудик жил бы обычной детской жизнью ...не передать, как  тот  день мучает меня постоянно воспоминаниями , желанием и болью все вернуть .. Сейчас же только и живу надеждой помочь  своему ребёнку вернуть зрение ...

не сдавайтесь. Я знаю что мир еще развернется перед Вашей семьей во всей  своей красоте!!!!

[Alexandra McQueen]

3 hours ago, Mariya Lipatova said:

Господи,как же я за вас рада!!! Это был страшный диагноз и я так счастлива что он снят!!!! Зрение,вернее его восстановление-приоритет на сегодня и я думаю,что все у вас будет Х О Р О Ш О! Помощь нужна?

 Еще один львенок в моей жизни)))) Львиный прайд собираю рядом что ли?)))

Спасибо за поздравления:) пока диагноз не снят , всё еще будем под контролем каждые 3 месяца- следующее обследование в ноябре ..

Это ожидание как пытка , всё как перед операциями : сердце стучит в голове ,  пока ехали к врачу на встречу , думала, что оно вот-вот остановится  . Врач как увидел меня, первое что сказал:" спокойно , все чисто, все хорошо  " . Честно признаться, такой поддержки и сопереживания я ещё не видела ни от одного врача прежде . Ты привыкаешь , что это только твоя проблема , но когда врач тебе пишет , интересуется  и поддерживает , понимаешь насколько важно осознавать, что он с тобой в диалоге , и нет ни одного намёка на пренебрежение нашим мнением ...

[Mariya Lipatova]

🌹

[tabota]

1 час назад, Alexandra McQueen сказал:

Весь день расписан по минутам , только на занятия уходит 5,5- 6 часов в день , не говоря уже о ежедневных бытовых делах:( если б турецкие врачи нас не довели до комы и отека мозга,  Давудик жил бы обычной детской жизнью ...не передать, как  тот  день мучает меня постоянно воспоминаниями , желанием и болью все вернуть .. Сейчас же только и живу надеждой помочь  своему ребёнку вернуть зрение ...

ИншАллах вернется и зрение. Не мучайте себя воспоминаниями, значит и через эти испытания вы должны были пройти, хотя понимаю как это тяжело. Нам со стороны советовать легко а ваш малыш у вас перед глазами. Все будет хорошо. Если нужна помощь вы пишите тут обязательно, возобновим сборы.

[Elchinn]

On 8/27/2017 at 5:17 AM, Alexandra McQueen said:

чемпион

 

[Deni_Za]

Будь счастлив малыш.Твое имя означает любимый.Все любят тебя.Все будет хорошо.

[Gugufka]

Очень за вас рада не передать. Так держать все с ним будет отлично и со зрением тоде в наше время слава Богу нет ничего невозможного 🙏

[Gugufka]

В 27.08.2017 в 09:19, tabota сказал:

Слава Богу, поздравляем с днем рождения, пусть растет большим здоровым и пусть все останется позади.  И не надо все время извиняться за то что долго не отписываетесь тут, мы вас все прекрасно понимаем)

 

В 27.08.2017 в 10:53, Mariya Lipatova сказал:

Господи,как же я за вас рада!!! Это был страшный диагноз и я так счастлива что он снят!!!! Зрение,вернее его восстановление-приоритет на сегодня и я думаю,что все у вас будет Х О Р О Ш О! Помощь нужна?

 Еще один львенок в моей жизни)))) Львиный прайд собираю рядом что ли?)))

Девочки знаю это писать в теме соврешенно неважно, но она написала 2,5 годика, то бишь 3 ему исполнится 24 февраля)) 

[Mariya Lipatova]

2 часа назад, Gugufka сказал:

 

Девочки знаю это писать в теме соврешенно неважно, но она написала 2,5 годика, то бишь 3 ему исполнится 24 февраля)) 

еще лучше-рыбка))

[Ne_tvoya]

Ну как там у вас дела?

[Mия]

@Alexandra McQueen

Александра,добрый вечер.Как наш Давудка?

[qwerty09]

В 27.08.2017 в 14:54, Alexandra McQueen сказал:

Спасибо за поздравления:) пока диагноз не снят , всё еще будем под контролем каждые 3 месяца- следующее обследование в ноябре ..

Это ожидание как пытка , всё как перед операциями : сердце стучит в голове ,  пока ехали к врачу на встречу , думала, что оно вот-вот остановится  . Врач как увидел меня, первое что сказал:" спокойно , все чисто, все хорошо  " . Честно признаться, такой поддержки и сопереживания я ещё не видела ни от одного врача прежде . Ты привыкаешь , что это только твоя проблема , но когда врач тебе пишет , интересуется  и поддерживает , понимаешь насколько важно осознавать, что он с тобой в диалоге , и нет ни одного намёка на пренебрежение нашим мнением ...

Александра...наришите нам как у вас дела?что нового?какие продвижения?Мы думаем и молимся о нашем герое

[Alexandra McQueen]

Здравствуйте,дорогие ! Мы потихоньку,растём ,развиваемся. Занимаемся по-прежнему целыми днями,пока появилось светоощущение -чувствует свет и тень,уже реагирует. После 7месяцев полной темноты ,для нас ,-это достижение . Обо всем подробнее постараемся расписать в фейсбуке.Мне катастрофически не хватает времени ,каждый день как робот ,знаю сколько времени на что должна потратить ,чтобы не отбиваться от графика ..я постараюсь расписать все подробнее

[tabota]

13 часа назад, Alexandra McQueen сказал:

Здравствуйте,дорогие ! Мы потихоньку,растём ,развиваемся. Занимаемся по-прежнему целыми днями,пока появилось светоощущение -чувствует свет и тень,уже реагирует. После 7месяцев полной темноты ,для нас ,-это достижение . Обо всем подробнее постараемся расписать в фейсбуке.Мне катастрофически не хватает времени ,каждый день как робот ,знаю сколько времени на что должна потратить ,чтобы не отбиваться от графика ..я постараюсь расписать все подробнее

Шюкюр

[Реша]

В 23.10.2017 в 04:26, Alexandra McQueen сказал:

Здравствуйте,дорогие ! Мы потихоньку,растём ,развиваемся. Занимаемся по-прежнему целыми днями,пока появилось светоощущение -чувствует свет и тень,уже реагирует. После 7месяцев полной темноты ,для нас ,-это достижение . Обо всем подробнее постараемся расписать в фейсбуке.Мне катастрофически не хватает времени ,каждый день как робот ,знаю сколько времени на что должна потратить ,чтобы не отбиваться от графика ..я постараюсь расписать все подробнее

Дай Бог всё наладится!

[Alexandra McQueen]

 

.

Edited November 11, 2017 by Эсмиральда

[Alexandra McQueen]

Я так понимаю, это уже другая тема.Пожалуйста, не нарушайте правила

 

 

 

5. На форуме запрещена реклама и пропаганда благотворительных акций, проводимых сторонними организациями и сайтами, т.к. невозможно отследить кто и чем занимается и насколько собранные средства идут по назначению.

 

 

 

Edited November 11, 2017 by Эсмиральда

[Ne_tvoya]

Как малыш?

[Mия]

В 23.10.2017 в 03:26, Alexandra McQueen сказал:

Здравствуйте,дорогие ! Мы потихоньку,растём ,развиваемся. Занимаемся по-прежнему целыми днями,пока появилось светоощущение -чувствует свет и тень,уже реагирует. После 7месяцев полной темноты ,для нас ,-это достижение . Обо всем подробнее постараемся расписать в фейсбуке.Мне катастрофически не хватает времени ,каждый день как робот ,знаю сколько времени на что должна потратить ,чтобы не отбиваться от графика ..я постараюсь расписать все подробнее

Александра,надеюсь наш Давудка крепнет с каждым днём.

[miss_s]

Так же нельзя. С октября никаких новостей!

[Реша]

21 час назад, miss_s сказал:

Так же нельзя. С октября никаких новостей!

На фейсбуке была новость.... К сожалению не очень хорошая....((((

Вот:

Анна Пономарева

Администратор · 3 ч

Уважаемые друзья, родственники и все, кто болеет и переживает за нашего Давудика!
Прежде всего, мы приносим свои искренние извинения за долгое отсутствие на нашей странице! Мы знаем, что есть очень много людей с большим сердцем, искренне переживающих за нашу семью и нашего малыша! Вы всегда нам помогали и поддерживали! Мы это знаем, помним и не забудем никогда!
Все это время мы активно занимались по развитию зрения малыша – это и стимуляция, и физические упражнения. График дня у нас очень плотный, все занятия и упражнения занимают почти целый день, это нелегко, стоит признать! Усталость, как моральная так и физическая очень сильно дают о себе знать. Но мы не теряем надежды, верим и боремся за результат! Давудик хорошо поддается всем упражнениям и занятиям. Есть очевидный позитивный прогресс в его общем состоянии и развитии.
Как вы знаете, на протяжении 9 месяцев все результаты МРТ сканирования оказывались чистыми. Но проведенная МРТ в конце ноября 2017 года показала, что у Давудки есть очень маленький очаг, размером в 5мм на том же месте, где располагалась первичная опухоль. Консилиум врачей онкологов,нейрохирургов и радиологов не смогли однозначно определить из -за малых размеров и неоднозначной структуры это раковые клетки или вероятный некроз, как следствие пострадиационных процедур, которые Давудик получал в 2016 году в Турции. Было принято решение врачами сделать повторную МРТ в январе этого года. Мы и его сделали. Результат - к сожалению, увеличение размера очага на 3мм , и опять после долгих обсуждений и консультаций у врачей нет уверенности раковые ли это клетки или некроз. Но, во имя избежания последующего риска было принято решение хирургическим путем удалить это на ранней стадии, а после лабораторных исследований точно определить что это, и как поступать дальше в плане лечения после операции. 
День операции будет назначен на следующей неделе. Мы верим в нашего онколога и хирурга, верим, что операция пройдет успешно и верим, что Давудик вновь докажет нам свое чемпионство! 
Конечно для нашей семьи это очередной большой шок, очередной большой стресс и очередной большой вызов!

[Pando4ka]

25 minutes ago, Реша said:

На фейсбуке была новость.... К сожалению не очень хорошая....((((

Вот:

 

 

Спасибо, что поделились. Как больно читать такие новости 😓 Аллах озю комек олсун бу ушага ве онун валидейнлерине! Аллах себр ве гюдж версин! ИншАллах несмотря ни на что, все благополучно завершится. Амин!

[Mariya Lipatova]

держим за Давудика кулачки!!!помощь нужна?держите, пожалуйста, нас в курсе,мы вместе и мы рядом!!!мы поможем!✌️

[Юнетта]

Дай Бог сил родителям и малышу! Пусть Аллах ему поможет, сколько борьбы пришлось ему и вам перенести..не падайте духом.

[qwerty09]

Александра пишите пожалуйста...мы ждём?как Давудик?

[DACK2]

Александра, здравствуйте, напишите, пожалуйста, как ваш малыш? Пусть будут хорошие новости 🙏🏻

[lenan8305]

прочитала что должна была быть операция в начале марта, зашла на тему ни каких новостей. Была ли операция, как прошла? Переживаем за вас, напиши как будет время

[Mия]

Очень хочется верить,что наш малыш,да,он уже давно наш малыш,перенес операцию хорошо.Мы все очень ждём новостей.Пожалуйста,Александра,не держите нас в неведении(

[Alexandra McQueen]

Здравствуйте дорогие друзья! Операция прошла хорошо . Давудка дал всем там жару ,мы уже не только кричим ,но и дерёмся . Я напишу более подробно , просто сейчас мы начали новый этап лечения , времени практически не остаётся ни на что 

[shrek2580]

3 часа назад, Alexandra McQueen сказал:

Здравствуйте дорогие друзья! Операция прошла хорошо . Давудка дал всем там жару ,мы уже не только кричим ,но и дерёмся . Я напишу более подробно , просто сейчас мы начали новый этап лечения , времени практически не остаётся ни на что 

Сил вам и терпенья!!!!! Дай Бог чтоб с этого момента были толтко улучшения в лечении!

[Alexandra McQueen]

Дорогие наши Друзья, Родные и Близкие нашей семье люди!
После долгого отсутствия хотим поделиться с Вами с нашими переменами, новостями хорошими и плохими, произошедшими с Давудиком за последние несколько месяцев.
К сожалению, начинать приходиться с нехорошей новости: в начале марта, как мы сообщали, была успешна проведена очередная операция на головной мозг, до которой врачи были не уверены в природе того самого маленького очага. После удаления, гистология определила рецидив, была назначена пункция спинного мозга, и в пунктате выявились опухолевые клетки. Эта новость нас подкосила, подвергла в очередной шок и вновь постигло чувство неимоверного страха... В таких случаях единственный выход в лечении – CSR - повторное полное облучение головного и спинного мозга. Но так как с момента прошлой радиации прошло слишком мало времени, и сыночек мал по возрасту, то повторная радиация грозила серьезными побочными эффектами. Поэтому врачи вынужденно назначили Давуду лечение препаратом Этопозит, с целью приостановить дальнейшее развитие раковых клеток и отсрочить радиотерапию на более безопасный период. В конце апреля, через месяц после операции нам сделали повторное МРТ, и результаты его вышли чистыми, без признаков болезни. Нам также сделали повторно пункцию спины и в пунктате также не обнаружили опухолевых клеток! Это было настоящим Чудом! Такого поворота событий не ожидали ни врачи, ни мы, потому что Давудик не принимал ничего из того, что могло бы дать такой лечебный результат. Врачи настояли продолжить терапию Этопозитом и 20 июня у нас состоялась повторная томография, и она вновь не показала "признаков болезни" ни в головном, ни в спинном мозге! Хотим отметить, что мы по некоторым веским причинам были вынуждены сменить нашу прежнюю клинику после проведенной в марте операции. Сейчас мы находимся под лечением и наблюдением клиники Royal Marsden.
Давудкины волосики после начала принятия препарата начали выпадать, оголив наши страшные шрамы на голове, но это все временно, и только мы, смотря каждый раз на них, переживаем и прокручиваем все с самого начала …
Есть у нас хорошие новости касательно зрения. Как Вы знаете, параллельно с лечением рака мы старались найти возможное лечение и восстановление зрения в разных клиниках Лондона, но мнение врачей было не столь обнадеживающим, по мнению врачей Давуду грозило частичное мизерное зрение. Не отчаяваясь, мы продолжили искать другие клиники и специалистов по всему миру, у которых более обнадеживающая статистика и есть большой опыт. С одной из таких клиник и специалистов с опытом восстановления зрения у детей мы начали контактировать в начале этого года с Doman International Institute в Америке (https://www.domaninternational.org). В феврале этого года мы встречались с самим директором Итальянского филиала Института Домана с Дугласом Доманом. Позже, в середине июня мы приняли у себя в гостях уважаемую Розалинд Доман (Rosalind Doman). Она провела оценку состояния зрения, двигательных и других функций Давудки и результат оказался таким: световой рефлекс есть ,левым глазиком он видит контрасные цвета (белое/черное) на уровне глаз. Давуд также ощущает руки перед глазами: часто, когда подносим руку к глазам, он или старается своей рукой нащупать или явно дает понять, что он в курсе происходящего. От полной слепоты нам удалось убежать с помощью световых симуляций, которые наша любимая мама совершала на потяжении последних 6 месяцев. Теперь у нас есть хорошие шансы восстановить зрение через наши труды, терпение и Давудкино стремление к победе. Мы уже получили индивидуальную программу от Института Доман и сейчас занимаемся с новыми силами и надеждами. По результатам этой программы после 6 месяцев ежедневных упорных занятий и упражнений ожидается, что Давудик сможет полностью встать на свои ножки, ходить правильно, а может и бегать, и главное видеть обоими глазками на расстоянии 15 см от лица, узнавать наши лица. Мы просто мечтаем об этом! 

Спасибо Вам всем, Друзья, Родные и Близкие! Спасибо, что всегда помните и поддерживаете нашего мальчика и нашу семью, несмотря на наше долгое отсутствие. Мы ходим по лезвию каждый раз, но живем с огромной верой, надеждой в нашего ребенка, с его желанием жить и с вашей поддержкой!

[Alexandra McQueen]

[Mariya Lipatova]

Спасибо большое за то,что порадовали хорошими новостями!! Лично я увидела только положительные вести и я Вас благодарю за них!!! Мы по прежнему рядом!! Если нужна помощь ,просто пишите- поможем,чем можем!

[Alexandra McQueen]

1 hour ago, Mariya Lipatova said:

Спасибо большое за то,что порадовали хорошими новостями!! Лично я увидела только положительные вести и я Вас благодарю за них!!! Мы по прежнему рядом!! Если нужна помощь ,просто пишите- поможем,чем можем!

Спасибо вам большое ! Нам это стоит неимоверных сил и терпения ,но даже маленькие изменения дают колоссальные силы на дальнейшую борьбу . Спасибо ,что доверяете нам и верите в нашего чемпиона! :) мы стараемся до последнего не выходить на сборы ,сами тут вертимся и стараемся заработать ,помогают друзья,родные - пока держимся . 

это ужасные испытания ,можно хоть книгу писать,как борешься за жизнь ,за каждый её  день ..

Но надо отметить  и здешнее отношение к онкодетям  :Давудка может и сейчас 20часов в неделю бесплатно посещать садик ,но пока нам нельзя рисковать ,вдруг подцепит инфекцию ,бесплатно посещать развивающие курсы , занятия по стимуляции зрения, занятия на сенсорику -домой к нам приходят 2раза в неделю ,ему делаются подарки и тд -т е  он полностью окружен вниманием   :) безумно благодарна всем и каждому за отношение ,за поддержку и внимание к нашему сыну! 

[Гюльнара 29a]

Александра вы удивительная женщина . Пусть бог воздаст вам за ваши старания , труды, непрекращающуюся борьбу за жизнь. Пусть у вас все получится и перецдете в совершенно новый этап вашей жизни, где не будет места болезням , испытаниям , неприятностям . Аминь ! 

[Alexandra McQueen]

3 hours ago, Гюльнара 29a said:

Александра вы удивительная женщина . Пусть бог воздаст вам за ваши старания , труды, непрекращающуюся борьбу за жизнь. Пусть у вас все получится и перецдете в совершенно новый этап вашей жизни, где не будет места болезням , испытаниям , неприятностям . Аминь ! 

Спасибо вам за ваши слова и пожелания! Очень ценю вашу поддержку и доброту! 

Я знала ,что я терпеливый человек ,но не знала ,что настолько:) стараюсь скрывать эмоции от Давуда : каждый раз ,когда на мрт идем,смеемся с ним, песни поем ..А в этот момент все поджилки трясутся у меня ,и ком в горле стоит..Да и с ним непросто , маленький же еще , не все можно объяснить , занятия для него-каторга ,лезет драться,кусаться . Я вся в синяках хожу:) 

[Evridika]

Какой сладкий и как подрос) За что только столько испытаний ему и вашей семье. Вы очень сильная женщина, восхищаюсь вами,желаю полной победы над этим недугом и восстановления зрения.