Jump to content
bellaa

Поможем спасти маленькую Наргиз

Recommended Posts

1 hour ago, Zarina Damirova said:

Beynelxalq bank, через IBAM и делала. Попросите, пожалуйста, у родителей чтобы проверили. Не у всех есть возможность через MilliOn платить, кто- то не в городе

 

Написала маме Наргиз,  как ответит дам знать. 

 

Вы знаете, один раз тоже было такое, пытались через IBAM перевести, не получалось. Потом через какое-то время ещё раз попробовали - перевод прошёл. 

 

Я сама тоже через IBAM переводила деньги.

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 hours ago, Zarina Damirova said:

Beynelxalq bank, через IBAM и делала. Попросите, пожалуйста, у родителей чтобы проверили. Не у всех есть возможность через MilliOn платить, кто- то не в городе

 

Добрый день.

С картой проблем нет,  деньги нормально садятся. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Чек оплаты на 130 манат

IMG-20181121-WA0002.jpg

  • Like 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Allah şəfa versin.

Я конечно понимаю, но полный курс лечения составляет 375000$ (нужно три курса инъекций). А как родители собираются продолжать лечение? Няргиз орфанная больная, реально ей возможно помочь только при помощи госструктуры или благотворительных фондов, а вот так с миру по нитке, это как не грустно, только отягивание неизбежного ложными надеждами (реалии таковы, что более 30000 в месяц не набирается, т.е. по любому средств не наберется). Может в оставшееся время приложить усилия по другому фронту, авось смогут провести ее по госпрограмме?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Как сейчас малышка себя чувствует?

Share this post


Link to post
Share on other sites
46 минут назад, dj_elik сказал:

Allah şəfa versin.

Я конечно понимаю, но полный курс лечения составляет 375000$ (нужно три курса инъекций). А как родители собираются продолжать лечение? Няргиз орфанная больная, реально ей возможно помочь только при помощи госструктуры или благотворительных фондов, а вот так с миру по нитке, это как не грустно, только отягивание неизбежного ложными надеждами (реалии таковы, что более 30000 в месяц не набирается, т.е. по любому средств не наберется). Может в оставшееся время приложить усилия по другому фронту, авось смогут провести ее по госпрограмме?

Для начала нужно 125000$. Если хотя бы начать лечение, то ребенку станет хоть немного легче..подумать страшно, что такая маленькая, а сколько страданий выпало на ее долю..половину уже собрали, нужно и дальше собирать..на госструктуры нет надежды..

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 hours ago, dj_elik said:

Allah şəfa versin.

Я конечно понимаю, но полный курс лечения составляет 375000$ (нужно три курса инъекций). А как родители собираются продолжать лечение? Няргиз орфанная больная, реально ей возможно помочь только при помощи госструктуры или благотворительных фондов, а вот так с миру по нитке, это как не грустно, только отягивание неизбежного ложными надеждами (реалии таковы, что более 30000 в месяц не набирается, т.е. по любому средств не наберется). Может в оставшееся время приложить усилия по другому фронту, авось смогут провести ее по госпрограмме?

Может обратиться в сми, тв?

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 hours ago, lik said:

Чек оплаты на 130 манат

IMG-20181121-WA0002.jpg

Аллах разы олсун!

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 hours ago, dj_elik said:

Allah şəfa versin.

Я конечно понимаю, но полный курс лечения составляет 375000$ (нужно три курса инъекций). А как родители собираются продолжать лечение? Няргиз орфанная больная, реально ей возможно помочь только при помощи госструктуры или благотворительных фондов, а вот так с миру по нитке, это как не грустно, только отягивание неизбежного ложными надеждами (реалии таковы, что более 30000 в месяц не набирается, т.е. по любому средств не наберется). Может в оставшееся время приложить усилия по другому фронту, авось смогут провести ее по госпрограмме?

 

Вы знаете, многие об этом пишут, что одной коробкой лекарства не обойтись и так далее. 

Врач в Турции говорил что все зависит от организма ребёнка. Уже есть случаи, когда после 1 дозы больным становилось гораздо лучше, некоторые даже на ноги вставали.

Т.е. не обязательно что понадобится вся схема лечения, о которой указывает производитель. 

Но одно известно точно - после одной дозы Наргиз будет жить, приступы удушья прекратятся, риск летального исхода намного уменьшиться или сойдёт на нет, они могут выиграть годы.

  • Like 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
47 минут назад, bellaa сказал:

Врач в Турции говорил что все зависит от организма ребёнка. Уже есть случаи, когда после 1 дозы больным становилось гораздо лучше, некоторые даже на ноги вставали.

Т.е. не обязательно что понадобится вся схема лечения, о которой указывает производитель. 

Более вероятно, что врач в Турции вводит родных (возможно и себя) в заблуждение. Если производителем (и в специализированных журналах) указан курс лечения в 3 стадии, то это и должно быть. Это лекарство создавалось только под эту очень редкую болезнь, с расчетом на средства господдержки и фондов, которые обеспечивают лечение таких больных (а не страховщики), и именно этим обусловлена такая "космическая" цена, которая окупит все затраты на разработку (такова "фармацевтическая мафия" на западе). По этому, если  производитель рассчитывает, что нужно продать 3 порции, то проверьте даже 2 порции не поможет, при таких суммах. 

И именно по этому, хочу спросить, ну сдюжили мы, ну купили одну дозу, и наступило временное улучшение... и что дальше? Опять надежда на народ, или просто отстрочили неизбежное, ценой возможности народной помощи нескольким другим больным нуждающимся детям с более "скромными" по стоимости лечения болезнями?

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 minutes ago, dj_elik said:

Более вероятно, что врач в Турции вводит родных (возможно и себя) в заблуждение. Если производителем (и в специализированных журналах) указан курс лечения в 3 стадии, то это и должно быть. Это лекарство создавалось только под эту очень редкую болезнь, с расчетом на средства господдержки и фондов, которые обеспечивают лечение таких больных (а не страховщики), и именно этим обусловлена такая "космическая" цена, которая окупит все затраты на разработку (такова "фармацевтическая мафия" на западе). По этому, если  производитель рассчитывает, что нужно продать 3 порции, то проверьте даже 2 порции не поможет, при таких суммах. 

И именно по этому, хочу спросить, ну сдюжили мы, ну купили одну дозу, и наступило временное улучшение... и что дальше? Опять надежда на народ, или просто отстрочили неизбежное, ценой возможности народной помощи нескольким другим больным нуждающимся детям с более "скромными" по стоимости лечения болезнями?

 

Не буду с вами спорить так как не врач и не компетентна в вопросах лечения. Передала лишь слова врача. Быть может он не прав,  а может и прав. Это покажет время. Быть может фарм.компании представляют такие схемы лечения, чтобы их продукция покупалась в том объеме, на который расчитывают они сами.

Но, знаю одно,  что мать, у которой серьёзно болен ребёнок, не может просто сидеть и ждать, когда же гос.структуры откликнутся на мольбы о помощи ( а попыток было немало, поверьте).  

Если есть возможность остановить болезнь быть может не навсегда,  почему же не дать ребенку шанс?  

Или вы предлагаете матери сидеть и ждать ее ухода? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
24 минуты назад, dj_elik сказал:

 По этому, если  производитель рассчитывает, что нужно продать 3 порции, то проверьте даже 2 порции не поможет, при таких суммах. 

И именно по этому, хочу спросить, ну сдюжили мы, ну купили одну дозу, и наступило временное улучшение... и что дальше? Опять надежда на народ, или просто отстрочили неизбежное, ценой возможности народной помощи нескольким другим больным нуждающимся детям с более "скромными" по стоимости лечения болезнями?

Аллах билир как и что будет после того как Дай Аллах соберется необходимая сумма, после будет приобретен препарат и сделаны малышке.. Если обо всем этом сидеть и думать, то Вы лучше меня быть может знаете что, конца не будет и человеку легче пойти повесится, чем об этом раздумывать, гадать,  нужно сидеть, опускать руки и ждать ее последную минуту (Ни Дай Аллах)

Edited by Халида Салимова

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 24.11.2018 в 14:04, Халида Салимова сказал:

Специально стер видео, сил нет смотреть...

Очень грустно видеть такое...Если можно не ставьте такие видео, сердце кровью обливается:sad:

Но вопросы остались те же... специально поинтересовался этим вопросом у специалистов... И так турецкий врач говорит откровенное фуфло  неправду, курс лечения Спирназа на сегодняшний день составляет 3 года, исследования еще идут, и никто еще не может предсказать его последствия. Лекарство используют всего три года, оно является поддерживающим средством, именно по этому большинство стран отказали в нем больным 2 и 3 типом СМА. В первый год необходимо 5 иньекций, стоимость которых составляет на сейчас 375000$ (отпускная цена БИОТЕК в страны Азиатского Региона) и по 3 иньекции каждый последующий год. Цена в 125000$ это цена одной иньекции лекарства для страховых фирм в США (у компании БИОТЕК различная политика цен). По этому не знаю, какой резон у врача обманывать, что хватает одной инъекции, введение только одной иньекции это деньги слитые в унитаз потраченные впустую. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ай Аллах как тяжело это видеть.Я тоже тогда интересовалась,мне сказали лечение продолжительное,т е не хватит одной процедуры, не знаю почему так говорит этот врач.Этой девочке нужно лечение несколько лет,однозначно, мне об этом сказали несколько врачей.

Share this post


Link to post
Share on other sites
39 минут назад, dj_elik сказал:

Очень грустно видеть такое...Если можно не ставьте такие видео, сердце кровью обливается:sad:

Но вопросы остались те же... специально поинтересовался этим вопросом у специалистов... И так турецкий врач говорит откровенное фуфло  неправду, курс лечения Спирназа на сегодняшний день составляет 3 года, исследования еще идут, и никто еще не может предсказать его последствия. Лекарство используют всего три года, оно является поддерживающим средством, именно по этому большинство стран отказали в нем больным 2 и 3 типом СМА. В первый год необходимо 5 иньекций, стоимость которых составляет на сейчас 375000$ (отпускная цена БИОТЕК в страны Азиатского Региона) и по 3 иньекции каждый последующий год. Цена в 125000$ это цена одной иньекции лекарства для страховых фирм в США (у компании БИОТЕК различная политика цен). По этому не знаю, какой резон у врача обманывать, что хватает одной инъекции, введение только одной иньекции это деньги слитые в унитаз потраченные впустую. 

 

теперь понятно, почему тему не переносят на днот (

 

а что думаете об этом?

https://pharmjournal.ru/klinicheskie-issledovaniya/preparat-risdiplam-stanet-opasnym-konkurentom-lekarstva-spinraza-pri-spinalnoj-myshechnoj-atrofii

 

может как то можно попробовать стать тестером этого нового препарата? другого варианта все равно нет. а вдруг поможет? 

 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

А есть ли опыт лечения подобного заболевания в таких странах как США,Европа,Япония и т.д. ?кто-то может погуглить на анг языке?Может быть есть др решение этой проблемы?

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Сабина Салимова сказал:

 

 

3 часа назад, dj_elik сказал:

 

 

Как-то бабушка малышки, на одном из благотворительном мероприятии сказала, что у нее легкая степень заболевания, таким образом им врач пояснил и отметил мол быть может одной партии препарата достаточно будет, хватит на несколько лет.. сонрасы Аллах билир как и что будет..

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Юнетта сказал:

А есть ли опыт лечения подобного заболевания в таких странах как США,Европа,Япония и т.д. ?кто-то может погуглить на анг языке?Может быть есть др решение этой проблемы?

 

6 часов назад, Сабина Салимова сказал:

Ай Аллах как тяжело это видеть.Я тоже тогда интересовалась,мне сказали лечение продолжительное,т е не хватит одной процедуры, не знаю почему так говорит этот врач.Этой девочке нужно лечение несколько лет,однозначно, мне об этом сказали несколько врачей.

 Лечения, в привычном нам смысле нет. Спинарза это поддерживающее лекарство, недавно появившееся на рынке (всего пару лет), при том введенное в ускоренном порядке, т.к. как уже на начальном этапе показало существенное улучшение качества жизни подопытных. Но есть определенный скепсис относительно дальнейшего применения на постоянной основе, т.к. нет исследований более 3 лет (из-за практически 100% смертности), при прекращении курса болезнь возвращается, и никто не знает хватит ли доз при наращивании мышечного каркаса ребенка в дальнейшем. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минуты назад, dj_elik сказал:

 

 Лечения, в привычном нам смысле нет. Спинарза это поддерживающее лекарство, недавно появившееся на рынке (всего пару лет), при том введенное в ускоренном порядке, т.к. как уже на начальном этапе показало существенное улучшение качества жизни подопытных. Но есть определенный скепсис относительно дальнейшего применения на постоянной основе, т.к. нет исследований более 3 лет (из-за практически 100% смертности), при прекращении курса болезнь возвращается, и никто не знает хватит ли доз при наращивании мышечного каркаса ребенка в дальнейшем. 

Спасибо за подробное пояснение,просто я понимаю маму ребенка,она не может ждать когда ее ребенок уйдет.И потом собрана половина денег от всей суммы.Если сделать укол у ребенка есть шанс дождаться лечения,ведь медицина не стоит на месте,может появится лекарство лучше,сильнее и дешевле.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Сабина Салимова сказал:

Спасибо за подробное пояснение,просто я понимаю маму ребенка,она не может ждать когда ее ребенок уйдет.И потом собрана половина денег от всей суммы.Если сделать укол у ребенка есть шанс дождаться лечения,ведь медицина не стоит на месте,может появится лекарство лучше,сильнее и дешевле.

Единственная сейчас альтернатива это экспериментальная технология замещения гена белка SMN ,стоит 850000$, но одноразово; и "Рисдиплам" (разработка ведется на вышеописанной технологии замещения гена белка) , которую разрабатывает РОШЕ, но лекарство еще на стадии испытаний, т.е. реально почти на 2 года отстает от "Спинразы"... и кроме того не до конца понятна ценовая политика на это средство, компания заявляет что оно будет дешевле аналога, но учитывая изначальную цену, то и 50000 доларов дешево...

Edited by dj_elik

Share this post


Link to post
Share on other sites

Может быть стоит обратиться  к журналистам с просьбой о статье про Наргизку? Если это такое редкое заболевание и есть все-таки шанс как-то помочь ребенку, то про девочку должны знать на всех уровнях..может быть государственные мужи(ну хоть кто-то из них) хоть что-то для своих жителей сделает..что вы думаете по этому поводу друзья?

Share this post


Link to post
Share on other sites
On 11/25/2018 at 3:22 PM, dj_elik said:

Очень грустно видеть такое...Если можно не ставьте такие видео, сердце кровью обливается:sad:

Но вопросы остались те же... специально поинтересовался этим вопросом у специалистов... И так турецкий врач говорит откровенное фуфло  неправду, курс лечения Спирназа на сегодняшний день составляет 3 года, исследования еще идут, и никто еще не может предсказать его последствия. Лекарство используют всего три года, оно является поддерживающим средством, именно по этому большинство стран отказали в нем больным 2 и 3 типом СМА. В первый год необходимо 5 иньекций, стоимость которых составляет на сейчас 375000$ (отпускная цена БИОТЕК в страны Азиатского Региона) и по 3 иньекции каждый последующий год. Цена в 125000$ это цена одной иньекции лекарства для страховых фирм в США (у компании БИОТЕК различная политика цен). По этому не знаю, какой резон у врача обманывать, что хватает одной инъекции, введение только одной иньекции это деньги слитые в унитаз потраченные впустую. 

 

Вы знаете я прочитала еще раз перевод аннотации к Спинразе. Там написано что обязательно введение 4-х инъекций, что входит в состав одной коробки, которая стоит 125000 долларов. Дальнейшие курсы - поддерживаюющие. 

Также я прочитала там же на сайте об улучшениях уже после применения первой дозы препарата. 

Вполне нормально что родители сейчас собирают средства на 1 коробку, так как это просто необходимый минимум,  они выиграют время, к тому времени быть может они найдут др.способ. 

И к тому же как Вы пишите дальше разрабатывается аналог.

А вот экспериментальная разработка смещения гена - так это вообще излечивание от этой болезни. Надеюсь это технология будет действительно работать и спасет много жизней.

К сожалению у Наргиз времени оч мало и ее надо спасать здесь и сейчас. 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 hours ago, Юнетта said:

Может быть стоит обратиться  к журналистам с просьбой о статье про Наргизку? Если это такое редкое заболевание и есть все-таки шанс как-то помочь ребенку, то про девочку должны знать на всех уровнях..может быть государственные мужи(ну хоть кто-то из них) хоть что-то для своих жителей сделает..что вы думаете по этому поводу друзья?

 

А куда можно обратиться? 

 

На 1news выходила 2 раза статья. 

На baku.ws тоже. 

И еще на некоторых сайтах,  к сожалению не помню названия.

 

Спасибо большое за участие!

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часа назад, bellaa сказал:

 

А куда можно обратиться? 

 

На 1news выходила 2 раза статья. 

На baku.ws тоже. 

И еще на некоторых сайтах,  к сожалению не помню названия.

 

Спасибо большое за участие!

Честно говоря незнаю другие газеты, кто берется печатать статьи подобного рода. Все -таки сборы нужно поактивнее собирать, может стоит перед Новым Годом еще одну ярмарку для Наргизки организовать? Ребенку становится хуже, есть ли у родителей кто-то из родственников? Мне кажется один из последних вариантов покупки хотя бы первой коробки с уколами-это банковские кредиты. Поймите, что вариантов у малышки почти нет для сбора такой большой суммы в столь короткий срок..Тему о Наргиз можно будет продолжить и дальше, чтобы помочь родителям в будущем покрыть хоть какую-то часть кредита..незнаю, писать конечно же легче,чем сделать..но я бы поступила именно так..

Edited by Юнетта

Share this post


Link to post
Share on other sites
On 11/27/2018 at 10:28 AM, Юнетта said:

Честно говоря незнаю другие газеты, кто берется печатать статьи подобного рода. Все -таки сборы нужно поактивнее собирать, может стоит перед Новым Годом еще одну ярмарку для Наргизки организовать? Ребенку становится хуже, есть ли у родителей кто-то из родственников? Мне кажется один из последних вариантов покупки хотя бы первой коробки с уколами-это банковские кредиты. Поймите, что вариантов у малышки почти нет для сбора такой большой суммы в столь короткий срок..Тему о Наргиз можно будет продолжить и дальше, чтобы помочь родителям в будущем покрыть хоть какую-то часть кредита..незнаю, писать конечно же легче,чем сделать..но я бы поступила именно так..

Ярмарку планируют провести перед НГ.

 

Сейчас у родителей уже собрано 130000 АЗН. Как только плохая новость разлетелась, сборы ускорились. ИншАллах также будет дальше.  

 

Edited by bellaa

Share this post


Link to post
Share on other sites

IMG_20181128_155523_235.jpg

IMG_20181128_155529_518.jpg

IMG_20181128_155526_718.jpg

IMG_20181128_155539_170.jpg

IMG_20181128_155542_026.jpg

IMG_20181128_155536_163.jpg

IMG_20181128_155517_044.jpg

Edited by bellaa

Share this post


Link to post
Share on other sites

Аноним форума передала 100 манат. Дай Бог Наргизке скорейшего выздоровления🙏

 

20181202_182201.jpg

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо большое! 

 

На сегодня собрано 136 000 манат. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, bellaa сказал:

Спасибо большое! 

 

На сегодня собрано 136 000 манат. 

Это просто отлично, что все-таки сборы идут..а как сейчас малышка себя чувствует?

Share this post


Link to post
Share on other sites
On 12/3/2018 at 10:00 AM, Юнетта said:

Это просто отлично, что все-таки сборы идут..а как сейчас малышка себя чувствует?

 

После больницы ребёнок немного пришел в себя. Но к сожалению это временное улучшение.

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, bellaa сказал:

 

После больницы ребёнок немного пришел в себя. Но к сожалению это временное улучшение.

Будем надеяться на лучшее..большая надежда на ярмарку..ИНшаллах ,все получится

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 hours ago, bellaa said:

 

После больницы ребёнок немного пришел в себя. Но к сожалению это временное улучшение.

Дай Аллах здоровья:heart1:

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 05.12.2018 в 10:10, Юнетта сказал:

Будем надеяться на лучшее..большая надежда на ярмарку..ИНшаллах ,все получится

А что за ярмарка?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Zarina Damirova сказал:

А что за ярмарка?

Девочки писали о ней..я точно незнаю

Share this post


Link to post
Share on other sites

Перед Новым годом планируется проведение ярмарки. Как только у меня появится информация я здесь отпишусь.  Спасибо что интересуетесь! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×