Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

[Bercana]

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

 

 

Фото: Blogspot

 

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

 

http://bigpicture.ru/p/704318-malchik-v-puzyre-dyuzhina-let-v-ozhidanii-smerti?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

Edited March 16, 2018 by Bercana

[Bercana]

Врагу не пожелаешь этого..когда родители не могут обнять и поцеловать свое дитя...

 

как по вашему, можно было бы решить вопрос по другому?

[*Мира*]

12 минуты назад, Bercana сказал:

как по вашему, можно было бы решить вопрос по другому?

 

13 минуты назад, Bercana сказал:

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр.

может не надо было делать операцию?

[Bercana]

5 минут назад, черепаха*тортилла сказал:

 

может не надо было делать операцию?

это очевидно..может таким образом хотели зашить ,наконец, дыру в бюджете? 

[Master_NV]

Наверное это тот случай, когда лучше ужасный конец, чем ужас без конца  ,(

[Grandmast]

И что? не вижу ни какой трагедии Или же смерть одного -трагедия а смерть миллионов статистика 

[Роман m]

47 минут назад, Bercana сказал:

Врагу не пожелаешь этого..когда родители не могут обнять и поцеловать свое дитя...

 

как по вашему, можно было бы решить вопрос по другому?

Родители дебилы виноваты(( Если знаете, что такая большая вероятность родить больного ребёнка - то не рожайте!!! Возьмите из детдома лучше.

[massandra]

я тоже считаю,что родители виноваты,они прекрасно знали еще до зачатия,что ребенок с вероятностью в 50 процентов может родиться больным,но они все равно родили и подвергли ребенка мучению,фактически сделали из ребенка подопытного кролика.

[Bercana]

11 минуту назад, Роман m сказал:

Родители дебилы виноваты(( Если знаете, что такая большая вероятность родить больного ребёнка - то не рожайте!!! Возьмите из детдома лучше.

 

6 минут назад, massandra сказал:

я тоже считаю,что родители виноваты,они прекрасно знали еще до зачатия,что ребенок с вероятностью в 50 процентов может родиться больным,но они все равно родили и подвергли ребенка мучению,фактически сделали из ребенка подопытного кролика.

Так  50% вероятность того,что родится без заболевания..... кому не знакомо...авось пронесет?

[Роман m]

11 минуту назад, Bercana сказал:

 

Так  50% вероятность того,что родится без заболевания..... кому не знакомо...авось пронесет?

Просто менталитет чушкарский у них. Наследника им подавай - мальчика. Есть да один ребенок!!! Нужен второй - детдома переполнены. Нельзя по своему желанию отправлять на такие страдания человека((

[VisitAzerbaijan]

1 hour ago, Bercana said:

Врагу не пожелаешь этого..когда родители не могут обнять и поцеловать свое дитя...

 

как по вашему, можно было бы решить вопрос по другому?

я так расчувствовался прочитав Как его "лечили"..язых ушах аллах гостярмясин...

[овсянка]

Ужас, как жалко мальчишку, зная что в итоге,  как бы это тяжело не было, он умрёт, надо было дать пусть  хоть очень маленький срок, но насладиться жизнью((( прикоснуться к траве, к воде, к маме в конце концов...

[Kroxa]

Родители ничтожные,думали только о себе,причем примитивно и на столько эгоистично.Есть же ребенок один,что еще нужно? Наследника им подавай!

 

ПС : кстати,это не первая история,где что то идет не так,именно с ребенком,которого принципиально хотели изза пола. Хотели мальчика ? Пожалуйста. Либо,как Бог дает - сразу отнемает. Жестоко,но реально так. Даже на форуме у нас встречала.

Edited March 16, 2018 by Kroxa

[Cristiano]

сложно читать...жалко..

[X.EMINguey]

Посмотрите фильм Everything everything

Почти такая же история, но со счастливым концом.

[Аквилон]

В будущем похожих случаев будет еще больше.
Вот говорят, только-только новорожденных котят утопить - это не грех. Зачем мучали мальчишку 12 лет. Кому это нужно было?

[Feyzu]

Всегда страдают дети!Взрослые решают,чё-то напридумывают,навыдумывают,а в итоге ........

[FruTiNo]

ну и история!

[*Мира*]

13 часа назад, Bercana сказал:

это очевидно..может таким образом хотели зашить ,наконец, дыру в бюджете? 

о дыре в бюджете я подумала сразу как начала читать и смотреть фотографии, представила каких безумных денег все это стоит....но неужели родители могли пойти на такое сохранение бюджета?

[Prometey]

Читал про него..Это ужасно конечно..Но кто откажтсч от своего ребенка..Хорошо. на диспуте появляютсч такие темы..А то задрали вояки диванных войск

[Сева ИМ]

14 часа назад, Bercana сказал:

Врагу не пожелаешь этого..когда родители не могут обнять и поцеловать свое дитя...

 

как по вашему, можно было бы решить вопрос по другому?

Однозначно - не рожать заведомо больного ребенка. Пусть проводят эксперименты еад чем то другим. 

[Сева ИМ]

13 часа назад, Bercana сказал:

 

Так  50% вероятность того,что родится без заболевания..... кому не знакомо...авось пронесет?

Беркана. Вероятность 50% достаточно веский повод чтобы отказаться от затеи. 

Даже 10% повод серьезно призадуматься...

[Bercana]

4 минуты назад, Сева ИМ сказал:

Беркана. Вероятность 50% достаточно веский повод чтобы отказаться от затеи. 

Даже 10% повод серьезно призадуматься...

Эх...почитайте на досуге тему Письмо аисту, в Материнстве.

Я не знаю,с каких годов в Америке могли определять пол ребенка...но смогли бы вы избавиться от него,зеая,что 

А) жто мальчик,а, значит.. 

Б) на 50% вероятность болезни 

[artist88]

читал и был в шоке....в первый раз слышу такое...родители однозначно дебилы.....подвергать свое чадо стольким опытам...идиоты

[Bercana]

8 минут назад, ali88 сказал:

читал и был в шоке....в первый раз слышу такое...родители однозначно дебилы.....подвергать свое чадо стольким опытам...идиоты

Какое,по вашему, решение этичное? При условии, что ребенок уже рожден

[Valent555]

На меня очень подействовала эта статья. Еле сдержалась, чтоб не расплакаться.

[Bercana]

1 час назад, черепаха*тортилла сказал:

неужели родители могли пойти на такое сохранение бюджета

Не родители.  Мне кажется, врачи "обосновали" крайню необходимость пересадки...

[artist88]

2 минуты назад, Bercana сказал:

Какое,по вашему, решение этичное? При условии, что ребенок уже рожден

вы поставили меня в трудное положение...конечно бороться до конца..но есть одно большое НО..они знали что ребенок может родиться с такой болезнью от которой уже один их ребенок умер....я бы не согласился на второго ребенка...

[Сева ИМ]

30 минут назад, Bercana сказал:

Эх...почитайте на досуге тему Письмо аисту, в Материнстве.

Я не знаю,с каких годов в Америке могли определять пол ребенка...но смогли бы вы избавиться от него,зеая,что 

А) жто мальчик,а, значит.. 

Б) на 50% вероятность болезни 

Да. Я исхожу из своего жизненного опыта. Не хочу распротсрончться не эту тему. Но я не колебалась ни минуты.

[Ελμάρ]

15 часов назад, Bercana сказал:

как по вашему, можно было бы решить вопрос по другому?

ИМХО, самым правильным решением в сие ситуации было бы применение эвтаназии.

[Wolfy]

А мне ребенка жалко. Лучше умереть в младенчестве чем жить так.

[dama8080]

42 минуты назад, Bercana сказал:

Какое,по вашему, решение этичное? При условии, что ребенок уже рожден

безболезненное усыпление, знаю, что звучит жестоко, но всем известны случаи, когда роженица не способна разродиться обычно спасают мать, а не дитя.

[Жамба - Дюга]

3 минуты назад, dama8080 сказал:

безболезненное усыпление, знаю, что звучит жестоко, но всем известны случаи, когда роженица не способна разродиться обычно спасают мать, а не дитя.

Не дай Бог кому либо столкнуться с такими проблемами,но я согласен свами.

[Qilbert]

Эта тема уже была открыта в диспуте. Я открывала

Edited March 17, 2018 by Qilbert

[Bercana]

35 минут назад, Ελμάρ сказал:

ИМХО, самым правильным решением в сие ситуации было бы применение эвтаназии.

 

Ты только представь. Он не маленький уже....

7 минут назад, Qilbert сказал:

Эта тема уже была открыта в диспуте. Я открывала

Не помню такую. Если не сложно, ссылку приложите, я объединю

 

23 минуты назад, dama8080 сказал:

безболезненное усыпление, знаю, что звучит жестоко, но всем известны случаи, когда роженица не способна разродиться обычно спасают мать, а не дитя.

Так она рожает.. А тут 11 летнего ребенка..все таки разница огромная

[Сева ИМ]

1 час назад, Bercana сказал:

Эх...почитайте на досуге тему Письмо аисту, в Материнстве.

 

Почитала. Ком в горле стал. Прослезилась. 

Но тем не менее мнения не изменила. Я ведь и сама долго ждала малыша. Ну как долго, полтора года. Так что мне это знакомо.

Дай бог всем мамам по здоровому малышу!

[saia]

1 час назад, Bercana сказал:

Какое,по вашему, решение этичное? При условии, что ребенок уже рожден

на самом деле, любой родитель хватается за каждую соломинку. 

[dama8080]

7 минут назад, Bercana сказал:

 

 

Так она рожает.. А тут 11 летнего ребенка..все таки разница огромная

Я что-то не так прочла? Ведь они с момента рождения знали , что у ребенка проблемы с вилочковой железой, отсюда и крещение дезинфицированной водой и все остальные методы безопасности. Это же не с 11летнего возраста началось.

[Bercana]

1 минуту назад, dama8080 сказал:

Я что-то не так прочла? Ведь они с момента рождения знали , что у ребенка проблемы с вилочковой железой, отсюда и крещение дезинфицированной водой и все остальные методы безопасности. Это же не с 11летнего возраста началось.

У ребенка болезнь могла проявиться с 50% вероятностью...могла и нет

[Bushido]

1 час назад, Bercana сказал:

Какое,по вашему, решение этичное? При условии, что ребенок уже рожден

 

 

21 минуту назад, Bercana сказал:

У ребенка болезнь могла проявиться с 50% вероятностью...могла и нет

 

 

Эти христиане должны были оставить мальчика вне тюрьмы в виде шарика.

 

Так поступали христиане 100 лет назад когда рождался такой ребенок.

 

Иногда лучше не вмешиваться в судьбу и играть в Бога сажая обреченного богом или природой человека в шарики, лучше дать ему достойно умереть.