Гусейнов Арастун- Гепатит С + Талассемия

[Solinka]

Сейчас ведутся какие-то сборы?

[Ssakina]

Здравствуйте!!Арастунчик уже вернулся,я пока не успеваю с ними увидеться( занятия),на следующей неделе уже выложу доки,чеки и анализы..Но мама отметиля,что титр упал...А сборы,да ,мне уже передают тихо_тихо деньги...

[for_MEN]

Сегодня nazita передела мне 30 азн...передам на днях

[Ssakina]

Сегодня nazita передела мне 30 азн...передам на днях

Спасибо большое

[nazita]

Сакина, здравствуйте. Как Арастун себя чувствует?

[Ssakina]

Уважаемые друзья,извините что так долго не отписывалась,т.к. хотела выставить резльтаты анализов и всю информацию в целом.Только вчера за весь этот период смогла встретиться с матерью,взять необходимое и нормально поговорить...В ноябре с нашей помощью,наш мальчик вновь поехал на консультации и вернулся. Титр здорово упал(однако результаты титра мне не передали,сказали что врач срочно выехал из страны и оставил доки на переводчика,а он не может выслать их емаилом,т.к. не доходят сообщения),помимо этого упали нейтрофилы и соответсвенно назначили дополнительные таблетки, пегасис назначили на 2 месяца( мама их купила не 4 как расчитывалось,а 8 ампул)..Чеки по приобретению пегасиса отсуствуют,но в подтверждение есть рецепт..В январе он не поехал, планируется поездка 07,02,2013...

[Ssakina]

доки:

[Ssakina]

следующие:

[Ssakina]

Уважаемые друзья, сборы я уже начала,кто хочет помочь,присоединяйтесь пожалуйста... На сегодняшний день, Арастунчик каждую неделю получает в/в кровь,пегасис,сдает кровь на анализы и донорскую кровь озонирует..Родиели сами находят средства на озонизацию,но им не легко т.к. мама уже взяла в деабре зарплату заранее..Спасибо всем огромное!

[primrose]

Ежемесячный расход таков: на дорогу:60азн+ препарат на месяц: 450$(354азн) + 1 день пребывания в городе:16азн + 15 азн за озонирование донорской крови+10азн -анализ ферритина+проверка титра вируса с анализами печени-450Азн =905 АЗН......Приблизительно терапия может длиться 1-1.5

Только на гепатит ежемесячно около 1500 нужно. Аллах шефа версин ве себир

[primrose]

Вы знаете а у меня родственница в Москве, врач КМН говорит, сколько из Баку больных с неправильно леченными гепатитами приезжают, некоторые критическом состоянии, говорит безграмотно лечат. Я не утверждаю что она права просто вот такая инфа

Не верьте слухам. У нас гепатология лучше развита. Говорю из собственного опыта. Была и в Турции и в России, за 4 месяца кучу денег только на билеты и анализы, итд ушло, из за недоверия нашим. Приехала сюда, пару наших врачей сказали точь в точь тоже самое что и в других странах, и анализы сходятся. Просто надо правильного врача найти и много денег иметь.

[primrose]

В эту субботу можем встретиться для передачи? Если да, то плиз напишите в лс, особо не слежу за темами.

[Ssakina]

Здраствуйте...Немног о мальчике..Арастун четко принимает инъекции пегасиса по четвергам, атакже в неделю один раз в/в кровь..Нейтрофилы снизились и принимает соответствующие таблетки...Еженедельно сдает анализы в центре талассемии....Напоминаю номер Хатиры х.:

(+994 55) 619 60 91...

[for_MEN]

Сакина...Назита мне опять передала 30 азн...отдам на днях...спасибо...

Еще от сотрудника Италдизайн +50азн

Спасибо большое...

[Ssakina]

Уважаемые друзья, длительное время меня не было практически на сайте по определенным обстоятельствам в семье..

Периодически говорила с Хатирой х.,мальчик еженедельно получает препарат, получет донорскую кровь ( доноры у нас есть пока), пъет таблетки для повышения уровня нейтрофилов в крови, еженедельно сдает анализы в центре. Мама говорит он несколько ппаник, стал более раздражителен, до сих пор не легко переносит инъекции,неврный, часто меняется настроение..Это влияние препаратов..По поводу данных о титре вируса в крови по е. почте получить не удалось ничего..Письма не идут от нас,откладываясь каждый раз на 2 дня..Свяжусь с самим врачем на текущей неделе ,чтоб получить информацию о динамике болезни от него самого..

Ксожалению, некоторые помогающие люди, перестали нас поддерживать..Очень прошу не оставлять мальчика..В конце недели уже выставлю список и сумму,имеющаяся на сегоднящний день..После того,как поговорю с профессором, поделюсь информацией..Всем еще раз огромное спасибо..Если кто хочет связвться с семьей мальчика,напоминаю номер мамы:(+994 55) 619 60 91 Хатира х.

[Lemsazi]

Сакина ханум доброе утро. Мы бы хотели узнать последние новости о состоянии Арастуна. Каковы титры, что сказал лечащий врач?

Спасибо

[Ssakina]

Всем добрый день..Ситуация такова: Последние результаты титра как я и отметила ,мне не передали,сказали при очередной поездке дадут на руки( тогда они не были готовы,а мальчик уже выехал обратно,по емаилу послать не смогли)..С лечащим врачем я говорила в прериод предыдущей поездки,сказал общие вещи т.к. это был перрвый этап лечения,отметил что 1-1,5 года лечить надо.. НА прошлой неделе звонили и в клинику и ему,однако информацию нам не предомтавили, сказав что только с родителями будем говорить( я была очень удивлена)..Но тк.к уже 07-02-13-го он выезжает,мне будет легче позвоню прям во время консультации...А Арастунчик сам,уже несколько легче переносит пегасис, агрессии уменньшились, температуры нет..Была на прошлой неделе реакция во время переливания крови( лихорадка,боли и.т.п) лежал в центре целый день...

Сегодня подсчитаю сумму,которая у меня собралась и отпишусь детально...

Спасибо всем огромнейшее..

[nazita]

Молодчина Арастун!!!

А вот врачи подозрительно себя ведут. Ни информации, ни точных сроков терапии, ни ответов анализов почему-то по почте послать не могут. не билим... может я и ошибаюсь...

[Ssakina]

Всем доброе утро!!! В первый раз врач со мной говорил,отметил что может 1,5 года продлится лечение( это индивидуально)..Но в этот раз я была удивленна сама..Но вот завтра он выезжает,я прям с во время консультации на мобильник отца позвоню.

Наконец выставляю список, т.к. в январе и он не поехал,то я смогла собрать сумму за 2 месяца..К сожалению многие перестали нам помогать, ите которые обещали подключиться..В прошлые 2 раза мне Эмин б. помог( дав 300 и 400 АЗН),в этот раз мы без него и сумма небольшая:

РАмиля( от оксфама)-210;

Платинум-20АЗН;

Мадина-110АЗН;

Назита-30АЗН;

Аноним-5АЗН;

Акиф-20АЗН;

Марьям-10АЗН;

Зия(+ друг)-25АЗН;

Мехрибан х.-20АЗН;

Денис-15АЗН;

ОКфам-225АЗН;

Назита-30АЗН;

Джануля-20АЗН;

Итого: 720АН..

Сегодня тоже мне передадут средства..Огромнейшее спасибо всем..

[Ssakina]

Сакина...Назита мне опять передала 30 азн...отдам на днях...спасибо...

Еще от сотрудника Италдизайн +50азн

Спасибо большое...

Улькяр х., спасибо..Когда можно будет увидеться?

[Ssakina]

Всем доброе утро!!! В первый раз врач со мной говорил,отметил что может 1,5 года продлится лечение( это индивидуально)..Но в этот раз я была удивленна сама..Но вот завтра он выезжает,я прям с во время консультации на мобильник отца позвоню.

Наконец выставляю список, т.к. в январе и он не поехал,то я смогла собрать сумму за 2 месяца..К сожалению многие перестали нам помогать, ите которые обещали подключиться..В прошлые 2 раза мне Эмин б. помог( дав 300 и 400 АЗН),в этот раз мы без него и сумма небольшая:

РАмиля( от оксфама)-210;

Платинум-20АЗН;

Мадина-110АЗН;

Назита-30АЗН;

Аноним-5АЗН;

Акиф-20АЗН;

Марьям-10АЗН;

Зия(+ друг)-25АЗН;

Мехрибан х.-20АЗН;

Денис-15АЗН;

ОКфам-225АЗН;

Назита-30АЗН;

Джануля-20АЗН;

Итого: 720АН..

Сегодня тоже мне передадут средства..Огромнейшее спасибо всем..

[for_MEN]

Улькяр х., спасибо..Когда можно будет увидеться?

когда хочешь....я дома до 21.30...и ты еще сотрудника Италдизайн включи...я писала +50 азн Edited February 6, 2013 by for_MEN

[Ssakina]

когда хочешь....я дома до 21.30...и ты еще сотрудника Италдизайн включи...я писала +50 азн

ой ,до этого я не успею., попозже1 получается у меня..Я позвоню вам..А сотрудника, включу обязательно,сегодня тож мне передадут сумму, обновлю последней версией..Спасииибооо

[Ssakina]

когда хочешь....я дома до 21.30...и ты еще сотрудника Италдизайн включи...я писала +50 азн

ой ,до этого я не успею., попозже1 получается у меня..Я позвоню вам..А сотрудника, включу обязательно,сегодня тож мне передадут сумму, обновлю последней версией..Спасииибооо

[Ssakina]

Доброе утро,итак,последние дополнения. Вчера поздно вечером мне передали еще сумму:

Кама ГАфарли-40АЗН;

Мина х.-20АЗН;

Мишуля-30АЗН;

Дервиш-45АЗН;

ИТОГО- 855АЗН.

Остальные деньги(Мне передали Севда х. и Улькяр ханум должна дать)я оставлю на уже на следующий месяц т.к. еще несколько человек больше не смогу т нас поддерживть..

Виза набольных детей не распространяется,так что легче покупать билеты..У них еще долг там 90АЗН остался..Посмотрим что будет...Спасибо всем огромное..

[Ssakina]

Как поедут еще раз поговорю с врачем...Спасибо всем огромнейшее..Спасибо...Вот только за счет вашей помощи он может лечиться,не то он ничего не ждал..Помимо этого не знаю чем его можно занять,ведь он большой и должен в жини чем-то заниматься..

[for_MEN]

Доброе утро,итак,последние дополнения. Вчера поздно вечером мне передали еще сумму:

Кама ГАфарли-40АЗН;

Мина х.-20АЗН;

Мишуля-30АЗН;

Дервиш-45АЗН;

ИТОГО- 855АЗН.

Остальные деньги(Мне передали Севда х. и Улькяр ханум должна дать)я оставлю на уже на следующий месяц т.к. еще несколько человек больше не смогу т нас поддерживть..

Виза набольных детей не распространяется,так что легче покупать билеты..У них еще долг там 90АЗН остался..Посмотрим что будет...Спасибо всем огромное..

А что в Иран виза нужна???

[Ssakina]

А что в Иран виза нужна???

В одно время сказали что нужна,но мама Арастуна сказала что они узнали и в таких случаях нет необходимости.

[for_MEN]

В одно время сказали что нужна,но мама Арастуна сказала что они узнали и в таких случаях нет необходимости.

ничего такого нет....и они что самолетом летят??

[Ssakina]

ничего такого нет....и они что самолетом летят??

да уж)) они на автобусе..

[Ssakina]

Уважаемые друзья,Арастун уже в Тигеране!!! В четверг уже будут готовы результаты анализов..Ждем схемы от профессора( кажется будет назначено лечение на несколько месяцев заранее)...

Еще одна прекрасная новость!!!! Центр Талассемии в ближайщие 6 месяцев поможет в лечении,взяв на себя все расходы за основной препарат-пегасис!!!!!!!!!!!Я очень рада!..Осталось переговорить с профессоров по поводу схемы..Надеюсь, все будет хорошо..Всем огромное спасибо за поддержку!!

[Lemsazi]

Уважаемые друзья,Арастун уже в Тигеране!!! В четверг уже будут готовы результаты анализов..Ждем схемы от профессора( кажется будет назначено лечение на несколько месяцев заранее)...

Еще одна прекрасная новость!!!! Центр Талассемии в ближайщие 6 месяцев поможет в лечении,взяв на себя все расходы за основной препарат-пегасис!!!!!!!!!!!Я очень рада!..Осталось переговорить с профессоров по поводу схемы..Надеюсь, все будет хорошо..Всем огромное спасибо за поддержку!!

Сакина ханум добрый день, спасибо что вы создали тему и помогаете Арастуну. Осмелюсь вас немного подправить, не центр талассемии а ассоциация талассемии в Азербайджане "Саваб Дюнъясы" взяла на себя его расходы на ближайшие 6 месяцев. Мы желаем Арастуну скорейшего выздоровления! Держите нас в курсе событий. Спасибо.

[for_MEN]

ой...Наиля способствовала???какая молодец...

спасибо большое...

[Ssakina]

Сакина ханум добрый день, спасибо что вы создали тему и помогаете Арастуну. Осмелюсь вас немного подправить, не центр талассемии а ассоциация талассемии в Азербайджане "Саваб Дюнъясы" взяла на себя его расходы на ближайшие 6 месяцев. Мы желаем Арастуну скорейшего выздоровления! Держите нас в курсе событий. Спасибо.

Вам спасибо огромное!!Н думала\.что события так прекрасно развернутся!!.

[for_MEN]

то есть сборы больше не требуются...да??

[Ssakina]

то есть сборы больше не требуются...да??

По поводу сборов,пока точно не знаю,как только поговорю с врачом и с родителями после поездки ,сообщю..Но в любом случае,нужно будет намного меньше денег..

[nazita]

Сакина, здравствуйте. вы поговорили на счет медикаментов с Наилей ханум? Они производства фирмы roshe? Еще раз напоминаю, что единственный дистибьютер Пегасиса в Азербайджане это фирма Roshe. Если Талассемия снабжает вас медикаментами на государственном уровне, то это должна быть именно эта фирма, но никак не иранская. с уважением.

[Ssakina]

Друзья,Арастун уже вернулся,я болею,как только встречусь с ними,детально обговорю все и поделюсь информацией.

[Ssakina]

Добрый вечер,друзья.Итак отчет о последней поездке!!! Как я обещала со второй поездки остался результат титра(декабрь месяц),который мы не могли получить по почте,прикрепляю:

[Ssakina]

Данные миниатюры-эндоскопия и анализы крови. Уровень ферритина оказался высоким(3965),при таких значениях ,врач сказал что нельзя лечить печень (допустимое значение-1600 )..

Edited February 25, 2013 by Ssakina